Обычные семьи, особые дети

Пояснение: Елена проявила заметный интерес, когда Барбара сообщила, что эта группа, спонсируемая церковью, объединяет матерей ее возраста и предоставляет услуги приходящих нянь. Группа поддержки при программе раннего вмешательства, объединяющая исключительно родителей детей с особыми нуждами, Елену не заинтересовала.

6. Барбара поможет Елене получить новую детскую кроватку в Армии Спасения или другой благотворительной организации.

7. Барбара поможет Елене получить для Аманды медицинскую страховку.

8. Кейт [специалист по развитию ребенка] просмотрит вместе с Еленой список игрушек, выдаваемых напрокат в ближайшем пункте проката детских вещей и возьмет те игрушки, которые выберет Елена (как для Аманды, так и для других детей).

В случае, когда в семье двое родителей, специалист должен выяснить проблемы и приоритеты каждого из них. Необходимо составить СПР для каждого и провести собеседование с обоими. Дальнейшие иллюстрации процесса определения семейных задач раннего вмешательства для различных семей см. у Darling & Baxter (1996).

Дети и их семьи: подводим итоги

Хотя ИПРС требуется лишь в программах раннего вмешательства, обслуживающих детей до 3 лет, все специалисты, работающие с особыми детьми любого возраста, должны принимать во внимание ресурсы и проблемы семьи как целого. Специалисты в областях медицины и образования исторически склонны к своего рода суженному зрению – иначе говоря, склонны сосредоточиваться исключительно на ребенке, являющемся их пациентом, учеником или клиентом, и игнорировать мир, в котором живет этот ребенок. В области раннего вмешательства этот взгляд впервые расширен благодаря неизбежному признанию, что младенцы и их семьи клинически неразделимы.

Процесс разработки ИПРС, описанный выше, до некоторой степени может быть использован при любом установлении отношений помощи и поддержки между специалистами и семьей. Все, кто работает с семьями, независимо от профессиональной дисциплины, должны осознавать место семьи в обществе и обращаться к ней. Не все семьи имеют равный доступ к ресурсам и возможностям; кроме того, различные семьи по-разному определяют приоритеты для своих детей. В случае, приведенном выше, мать более всего озабочена медицинскими проблемами своего ребенка. Однако специалист, оценивающий ситуацию, может вынести на первое место, например, физическое насилие отца над матерью. В определении приоритетов специалисту необходимо ориентироваться на семью. Они должны прислушиваться к тому, что говорят члены семьи.

В этой книге мы постарались показать, как влияют нарушения у детей на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и всех остальных членов семьи, жизнь которых тесно связана с жизнью ребенка. В формировании его будущего все эти члены семьи, в свою очередь, играют основополагающую роль. Семья представляет собой круги взаимодействия, в которых все члены воздействуют друг на друга. Специалисты, имеющие дело с детьми, должны признавать семью ребенка, тот культурный мир, в котором она живет, и право семьи самой определять свою судьбу.

В своем обзоре мы рассматривали нарушения у детей в широком контексте как семейных систем, так и социальных систем. Мы наблюдали воздействие нарушений у детей на семью в целом, а также взаимодействие семьи с социальным миром друзей, родственников, специалистов и посторонних. Плодом всех этих взаимодействий становится восприятие семейной ситуации самой семьей. Если специалист хочет понять семью – ему необходимо понять, с кем и как она взаимодействует.

Важно учитывать, что, как показано в главе 2, родители существуют в специфических социальных мирах задолго до рождения ребенка. Именно из этих миров семьи черпают свои представления о детях и о нарушениях у детей – и эти представления определяют собой реакцию семьи на рождение ребенка и на его диагноз. Однако эти представления, как правило, неспособны подготовить семью к рождению особого ребенка. В результате семья вынуждена преодолевать первоначальную реакцию аномии, восстанавливать осмысленность своего существования и контроль над ним. Важную роль в этом процессе переопределения играют сами дети, по мере того, как они растут, развиваются и отвечают на попытки общения и взаимодействия со стороны семьи.