Обычные семьи, особые дети

Как показано в главе 3, период острой аномии обычно заканчивается вместе с младенчеством ребенка. Удовлетворив свою потребность в информации и вмешательстве, большинство семей возвращаются к нормализованному стилю жизни. При наличии поддержки со стороны социальной системы семья, в которой имеется ребенок с особыми потребностями, может в течение детских лет и подросткового возраста ребенка вести нормальную семейную и профессиональную жизнь, иметь нормальное домашнее хозяйство и досуг. Однако в подростковые и юношеские годы могут возникнуть новые проблемы.

Тем не менее для некоторых семей нормализация остается недостижимым идеалом. Когда формальные и неформальные источники поддержки недоступны, или другие члены семьи поглощены собственными проблемами, нарушения у ребенка могут оказать на жизнь семьи разрушительное действие. Как показано в главах 4, 5 и 6, они могут оказывать как позитивное, так и негативное действие на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и других членов семьи. Каждый из этих членов семьи воспринимает нарушения у ребенка по-своему. Однако опыт каждого из них всегда определяется доступностью или недоступностью ресурсов в том социальном мире, в котором обитает семья.

В главе 7 мы снова напоминаем читателю о важности социальной системы в целом для понимания убеждений, взглядов и поведения семьи. Реакции на нарушения у детей в различных этнических, социально-экономических и религиозных группах чрезвычайно варьируются. Кроме того, отношение к нарушениям в одной культурной группе может меняться со временем. Специалисты, работающие с семьями, принадлежащими к различным культурам, при любых попытках вмешательства должны учитывать культурную и образовательную среду своих клиентов.

Таким образом, первые семь глав углубляют наше понимание социального контекста семьи. В главе 8 показано, что происходит, когда этот мир пересекается с миром специалиста. Многие специалисты приучены к клиническому подходу, резко отличающемуся от точки зрения семьи. Клинический подход склонен определять детей и их семьи узко, в терминах категории инвалидности или различных оценочных ярлыков. Семья же определяет свою ситуацию в более широких рамках различных контекстов, с которыми она имеет дело. Различие в точках зрения может привести к конфликту между семьей и специалистами. В последнее время многие профессиональные области отходят от клинического взгляда на мир и движутся к системно-ориентированному подходу.

Наконец, в главах 9 и 10 мы описываем применение системного подхода, рассмотренного в предыдущих главах, в реальной работе с семьей. В некоторых случаях, когда отношения в семье значительно нарушены, семья выражает потребность в профессиональном вмешательстве. Глава 9 описывает семейно-системный подход к необходимому в таких случаях консультированию. При этом подходе основным предметом заботы становятся взаимоотношения в семье. Наконец, последняя глава предлагает модель применения социально-системного подхода в программах раннего вмешательства для младенцев и детей младшего дошкольного возраста, а также их семей. Отказываясь от традиционной клинической оценки в пользу процесса идентификации проблем и приоритетов, как они воспринимаются самой семьей, специалисты и семья могут вместе выработать системно-ориентированный список целей и задач. Такие методики, как описанный здесь СПР, не навязывают семье внешнюю интерпретацию ее положения. Мы надеемся, что растущее признание точки зрения семьи и уважение к ней приведут к созданию подобных инструментов во всех профессиональных дисциплинах этой области.

Со времени первого издания этой книги в 1989 году во многих профессиональных дисциплинах произошел сдвиг в сторону системной модели. В сферах образования, социальной работы, медицины и развития ребенка можно найти множество примеров подходов, в которых принимается во внимание вся семья. Растущий интерес к культурным различиям также повышает внимание к расположению семьи на карте социального мира. Мы постарались зафиксировать некоторые из этих изменений в своей книге. Надеемся, что наше издание станет не только отражением перемен, но и их дальнейшим катализатором.

Семья – наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство. Следовательно, специалист должен понимать мир, в котором живет ребенок, – мир семьи.