Обычные семьи, особые дети

Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.

В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным». Однако, расспрашивая о подобном поведении самих родителей, мы, как правило, видим, что они не ставят себе целью чудесное исцеление. Скорее они, как и вообще все родители в нашем обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Вот типичное объяснение поисков лечения, данное матерью особого ребенка:

...

Поскольку ничего не происходило и я просто сидела с малышом, мы включились в программу обучения... Никто не говорил нам, что его можно вылечить. Просто там мы впервые встретились с людьми, которые видели в Билли человека и обращались к нему по имени. В то время он вообще ничего не умел. Наш педиатр сказал мне: «Не обольщайтесь надеждами». Я ответила: «Дело не в надеждах, а в том, что мне нужно хоть что-то для него делать. Не могу же я просто сидеть сложа руки!» (Darling, 1919, с. 153).

Одна мать ребенка с задержкой психического развития, занимавшаяся в программе раннего вмешательства, руководимой одним из авторов этой книги (Р.Б.Д.), после смерти своего ребенка сказала, что благодарна программе. Теперь, когда ребенок умер, она не испытывает чувства вины, потому что, пока он был жив, делала для него все, что могла.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более доступными, и информация о них распространяется все шире, этап поисков укорачивается. Однако многие родители продолжают искать, сравнивая различные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, по их мнению, наиболее полезны для ребенка, например физическую терапию или специальные программы стимуляции. Длительность и охват поисков, как правило, зависят от объема ресурсов, которыми располагают родители. Большая часть семей обладает финансовыми и географическими ограничениями, не позволяющими им бесконечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Кроме того, во многих случаях другие семейные нужды – такие, как болезнь родителей, необходимость заботиться о других детях и т.п., – не позволяют родителям участвовать в программах, занимающих слишком много времени или базирующихся слишком далеко от их места жительства.

Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности. Вот как описывает это состояние одна мать: «Мысль мечется туда-сюда, пытаясь охватить весь этот поток информации – объяснения врачей, указания медсестер, уклончивые или противоречивые диагнозы, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).

В первые месяцы жизни ребенка родители, как правило, мотивированы острой необходимостью снизить свою аномию, ощущение беспомощности и непонимания происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы хотели сами контролировать все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, – все это в как можно более чуткой и гуманной форме.

Необходимость эмоциональной поддержки

...