Обычные семьи, особые дети

Когда она была маленькой, люди боялись даже упоминать о ней. Они спрашивали, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им слишком личным (Darling, 1919, с. 145, 159, 160).

С другой стороны, многие семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку:

...

Я сразу позвонила матери, и она немедленно приехала. Она очень меня поддержала.

...

Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».

...

Больше всего меня поразило то, что все сразу это приняли (Darling, 1919, с. 146).

Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городках и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат для нее значимыми другими и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) обнаружили, например, что у жителей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между нуклеарной семьей [5] и дальними родственниками размыта. Большая семья («род») оказывается основным источником социальной поддержки, а помощь родственникам, вне зависимости от степени родства, считается обязательной. С другой стороны, американские городские семьи, принадлежащие к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют такого значения. Относительная значимость родственников в различных субкультурах подробно обсуждается в главе 7.

Группы поддержки Многие родители получают всю необходимую им поддержку от родных и друзей. Однако в случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку где-то еще. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что эти люди не понимают их положения по-настоящему. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у своего ребенка, важным и полезным этапом становится знакомство с другими родителями особых детей. Кроме того, группы поддержки предоставляют ценную информацию. Рассказывает родитель ребенка с карликовостью:

Группы поддержки, состоящие из взрослых с особыми нуждами и родителей особых детей, выполняют множество функций, в том числе: 1) смягчают чувство одиночества и изоляции; 2) предоставляют информацию; 3) демонстрируют ролевые модели и 4) дают основу для сравнения.

Мать, процитированная выше, сообщает, что до знакомства с группой поддержки чувствовала себя «оторванной от мира». Другая мать рассказывает: «Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, что не у меня одной такая проблема» (Darling, 1919, с. 161). По-видимому, этот эффект работает независимо от однотипности или разнотипности нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.

...

Техническая сторона дела – самая легкая. Об этом все расскажут врачи. Проблемы возникают с практическими, повседневными задачами. Здесь никто не подскажет вам, что делать, кроме тех, с кем вы встречаетесь на собрании (Ablon, 1982, с. 43).

То же сообщает мать ребенка с церебральным параличом: «Встречи с другими родителями дают практические подсказки: как добиться того, что обычным родителям дается само собой. Например, как научить ребенка жевать» (Darling, 1919, с. 163).

На встречах родители также получают возможность познакомиться и поговорить с теми, кто, оказавшись в аналогичной ситуации, успешно с ней справился. У них появляется образец, которому можно подражать. Иногда родители, стесняющиеся сменить врача или попросить для своего ребенка дополнительную помощь, «набираются храбрости» после знакомства с другими родителями, успешно бросившими вызов системе. Положительный эффект встречи с ролевыми моделями взрослых с нарушениями отражен в следующем высказывании родителя ребенка с карликовостью:

...