Обычные семьи, особые дети

Мне позвонила подруга и рассказала: недавно она встретилась в поликлинике с нашей старой школьной приятельницей, та была с маленькой дочкой, и ее дочка выглядела совсем как Мишель. Я задумалась... С этой девушкой я не встречалась со школьных лет. Я позвонила ей и спросила: «У тебя есть дочь, правильно?.. Хочу кое о чем тебя спросить. Извини ради бога, если я ошиблась, – сказала я, – пожалуйста, не воспринимай это как обиду. У твоей дочери [синдром Дауна]?» Она ответила: «Да. Откуда ты знаешь?» Так мы в первый раз встретились с человеком, на которого обрушилась та же беда... Она рассказала нам... об Ассоциации для Отстающих в развитии. (Darling, 1919, с. 148)

Специалисты, на ранних этапах сообщающие родителям о существовании групп поддержки, часто избавляют родителей от продолжительных и мучительных поисков. В случае, когда группы поддержки в регионе нет, специалисты могут помочь ее создать. Подробнее о роли специалистов в организации группы поддержки родителей мы пишем в главе 9.

«Чисто родительские» группы также могут весьма эффективно поддерживать родителей и предоставлять им необходимую информацию; в нашей стране уже существует много таких групп (см. Приложение в Darling & Bexter, 1996 – список таких групп в США). Таким образом, подобные группы могут успешно действовать и без контроля специалистов. Вмешательство специалистов, особенно на ранних стадиях создания группы, может быть необходимо, если родители недостаточно образованы, не обладают необходимой информацией или каким-либо иным образом ограничены в своих возможностях.

Профессионалы могут также сообщить родителям о возможности «дистанционной» поддержки через электронные группы рассылки, колонку писем в журнале «Особый родитель», а также национальные группы поддержки и организации родителей детей с редкими расстройствами (полный список таких организаций см. в Приложении к Darling & Baxter, 1996).

Общение с посторонними Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазинах и в ресторанах. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой на улицу. Вот характерные примеры:

...

Мы брали ее с собой в магазин – всегда в чепчике... Я внимательно следила, чтобы чепчик не съехал и никто не увидел ее уши... Мы не хотели, чтобы люди глазели на нее. Не хотели ничего объяснять.

...

Я часто ходила в прачечную... и многие мне говорили: «До чего же милая у вас девчушка – так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу... Я так ни разу никому и не сказала (Darling, 1919, с. 155, 156).

Дети с нарушениями развития часто выглядят моложе своего возраста; в этом случае родители обычно избегают объяснений с помощью умолчания или лжи:

...

И в два, и в три года он выглядел совсем маленьким. Люди – особенно официантки – спрашивали, сколько ему лет, а услышав ответ, смущались. Тогда я начала лгать – и в ответ слышала: «Ах, какой милый кроха!»

...