Обычные семьи, особые дети

Некоторые родители чрезмерно опекают ребенка и не позволяют ему использовать даже те способности, которые у него имеются. Другие так угнетены и погружены в свое горе, что немногим могут помочь ребенку. В некоторых случаях скорбь переплетается с бессильным гневом на мир. Многие родители злятся на самого умственно отсталого ребенка, хотя и стараются скрыть это чувство, не желая признавать, что испытывают злость к маленькому беспомощному существу. Большинство старается сделать все, что могут, несмотря на скорбь и чувство потери; но некоторые отстраняются от ребенка, становятся к нему холодны и равнодушны, лишают его тепла и поддержки, которые необходимы ему еще больше, чем здоровым детям. Некоторые родители, стремясь справиться со скорбью, набрасываются на всевозможные развивающие программы: развитие речи, приучение к туалету, дошкольное обучение, гимнастика и многие другие «стимулирующие» занятия. Если они слишком давят на ребенка, то он может еще сильнее замкнуться в себе (Bernstein, 1918, с. 58-59).

Семьи с хронически больными детьми преодолевают проблемы и несут тяготы, неведомые другим семьям. Потрясение от диагноза, настоятельное и неотложное желание узнать как можно больше; постоянная изматывающая необходимость ухода за больным, прерываемого внезапными кризисами; многочисленные и неотступные денежные проблемы; постоянное столкновение со страданиями ребенка; возможно, супружеские проблемы, отягощенные усталостью и неотступным горем; беспокойство о благополучии других детей; множество проблем, в том числе проблема справедливого распределения в семье времени, денег и забот, – вот с чем приходится иметь дело родителям хронически больного ребенка (с. 80).

В конце своего сравнительного обзора литературы Crnic, Friedrich и др. (1983) делают заключение, что, несмотря на недостаточные и противоречивые результаты полевых исследований, общим мнением в доступной литературе является то, что семьи детей с умственной отсталостью сталкиваются с намного большим количеством трудностей, чем семьи здоровых детей. Patterson (1981), по-видимому, соглашается с этим, отмечая, что в многочисленных исследованиях указываются отрицательные последствия нарушений у ребенка для всей семьи. Она цитирует исследования, из которых видно, что родители особых детей испытывают больше соматических и психологических проблем и в меньшей степени ощущают себя хозяевами своей жизни. Особенно уязвимыми кажутся матери, поскольку именно на них приходится основное давление семейного стресса, от которого они оберегают других членов семьи. И хотя процент разводов в семьях особых детей сравним с таковым в обычных семьях, по-видимому, родители особых детей испытывают больше проблем в браке (Patterson, 1991).