Обычные семьи, особые дети

Некоторые наши знания о семьях особых детей исходят из эмпирических данных; но многие из них не основываются ни на чем, кроме «здравого смысла» и распространенных предубеждений. Известно много книг, в которых родители особых детей описывают свой опыт, порой с большой литературной и человеческой силой (см., в частности, журнал The Exceptional Parent, книга H.R. Turnbull & Turnbull Parents Speak Out [1985]; Helen Featherstone A Difference in the Family [1980]; D.J. Meyer Uncommon Fathers [1995]; и Moorman My Sister\'s Keeper [1992]). Однако никто не рассматривал эти автобиографические рассказы не с точки зрения их достоверности, литературной и жизненной силы, психологической правды, но с точки зрения того, насколько репрезентативно отражен в них общий характер подобных семей и широко распространенные черты, им свойственные. Стоит отметить, что большинство подобных книг пишется интеллигентными, высокообразованными людьми или обрабатывается профессиональными литераторами.

Исследования, как правило, направлены в первую очередь на мать, и нередко матерям задают вопросы о приспособленности других членов семьи (Hornby, 1994). Мнение матери о функционировании других членов семьи, разумеется, очень ценно; однако такая информация не может считаться беспристрастной и не должна выдаваться за вполне достоверную.

Многие ранние исследования касались исключительно детей с умственной отсталостью, в особенности тяжелой (Farber, 1959, 1960b; Ross, 1964). Это оставляло провал в наших познаниях о семьях детей с другими нарушениями. Хотя и сейчас подобные публикации составляют непропорционально большой процент от общего числа, ситуация постепенно выправляется – с большой частотой появляются публикации о других видах нарушений: нарушениях слуха (Israelite, 1985; Sloman, Springer & Vachon, 1993), эпилепсии (Lechtenberg, 1984), различных хронических заболеваниях (Rolland, 1994; Travis, 1976; Turk& Kerns, 1985), незаращении дужек позвоночника (Fagan & Schor, Schopler & Mesibov, 1984), гемофилии (Varecamp и др., 1990) и психических заболеваниях (MacGregor, 1994). Эти перемены очень важны; однако семьи детей с различными нарушениями по-прежнему рассматриваются по отдельности, в результате чего различия между ними чрезмерно подчеркиваются. Этот тезис мы подробнее обсудим далее.

Здесь мы хотим лишь отметить, что подобные исследования ведутся в отрыве друг от друга, в предположении, что различные нарушения, ведущие к инвалидности, влияют на семьи по-разному. Возможно, на самом деле мы слишком мало знаем, чтобы судить о различиях во влиянии на семью тех или иных нарушений; однако раздельные исследования и соответствующая литература могут давать искаженную картину. Кроме того, недостаточно изучено различие влияния на семью умеренных и тяжелых нарушений, хотя некоторые авторы пытались исследовать эту область (Fewell. 1991; Lyon & Lyon, 1991). Эту тему мы также обсудим в этой главе.

Как отмечалось выше, опыт и переживания матерей исследуются намного чаще и тщательнее, чем опыт и переживания других членов семьи (Foster & Berger, 1985); во многих исследованиях, цитируемых в этой главе, матери используются как субъекты. Эта ситуация также начинает меняться: все больше внимания уделяется братьям и сестрам (Grossman, 1972; Seligman, 1991; Stoneman&Berman, 1993; Wasserman, 1983), отцам (Lamb & Meyer, 1991), а также дедушкам, бабушкам и другим родственникам (Seligman, 1991а, 1991b; Sonnek, 1986).

Центр внимания исследователей постепенно смещается с матери – на семью в целом и даже на более широкие экологические факторы (см. главу 1). Такое расширение перспективы требует, чтобы мы изучали все многочисленные факторы, влияющие на семью, не ограничиваясь линейными и упрощенными объяснениями ее функционирования. Например, одним из многообещающих направлений является изучение сетей неформальной социальной поддержки и их действий, направленных на смягчение семейного стресса (Kazak & Marvin, 1984; Krahn, 1993; Kazak& Wilcox, 1984).

В дополнение к уже перечисленным факторам исследование воздействия нарушений у детей на семью чрезвычайно затрудняет изменчивая природа самой семьи. Самого пристального внимания исследователей заслуживает вопрос о приспособлении семьи с течением времени (длительные исследования). Необходимо также более серьезно рассмотреть вопрос о введении новых моделей исследования. Например, Goode (1984), проводя подробное исследование представлений общества о семье слепо-глухого ребенка, использовал для изучения этого феномена натуралистическую/наблюдательную модель. Сегодня работы, в которых используется наблюдательная модель, можно буквально пересчитать по пальцам. Наконец, нам явно не хватает исследований семей, принадлежащих к другим культурам и этническим группам (Harry, 1992а; Mary 1990).