Обычные семьи, особые дети

Всем нам приходится об этом думать. Если не мы, то кто? Однажды он окажется на моей ответственности – об этом я думаю все время. Думаю о женщине, на которой я когда-нибудь женюсь: когда я встречу свою «половинку», ей придется не просто выйти замуж за меня, но еще и полюбить моего брата – и знать, что он будет рядом всю мою жизнь (Fish, 1993).

Взрослые, имеющие ребенка с нарушениями, порой чувствуют себя обделенными судьбой и испытывают горькую зависть, сравнивая свою жизнь с жизнью других людей, не имеющих таких проблем. Еще тяжелее бывает детям, когда они сравнивают свою жизнь с жизнью других детей, не имеющих братьев/сестер с нарушениями:

...

Все это страшно несправедливо. Несправедливо, что одна семья вынуждена жить с шизофренией, аутизмом, слепотой, умственной отсталостью, а другие – нет. Несправедливо, что некоторым детям еще до школы приходится превращаться в «и.о. родителей», а другие счастливо избегают всяких обязанностей чуть ли не до восемнадцати лет. Братьям и сестрам особых детей приходится жить с этой несправедливостью – и с тем горем и гневом, которые она вызывает (Featherstone, 1980, с. 162).

Требования родителей, касающиеся заботы о больном ребенке, могут отравлять жизнь его брату/сестре и во вполне зрелом возрасте:

...

Надеюсь, в будущем у меня появится возможность выбирать. Чего бы мне хотелось? Может, найти какой-нибудь приличный дом для совместного проживания. Или существует же программа опеки. Я готова даже добиваться организации чего-то подобного у нас в городе, готова защищать права сестры и свои собственные. Как одинокая, незамужняя, работающая женщина, я смогу нанять сиделку, которая будет жить с нами. Этого хочет мой отец. Я этого совершенно не хочу, но его страх и его нерушимое: «Когда я умру...» контролируют будущее моей сестры – и мое собственное (Hazi, 1992, с. 21).

Братья и сестры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью больных детей (Bank & Kahn, 1982). D.J.Meyer и Vadasy (1994) приводят такие мысли сестры больной девочки: «Господи, почему с Колин случилось такое? Она такая маленькая, такая нежная – а теперь лежит в больнице, вся опутанная трубками и проводами. У нее судороги, ей, наверное, очень больно. Она такого не заслужила. Почему это не случилось со мной?» (с. 14-15). Чувствуя стыд за то, что они здоровы, братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый брат/сестра может на всю жизнь сделаться «рабом» больного.

Тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, по-видимому, напрямую связана с размером семьи. Это клиническое наблюдение впервые сделала Grossman (1972), обнаружившая, что для проинтервьюированных ею студентов колледжа, имевших умственно отсталых братьев/ сестер, жизнь представлялась куда более сносной, если, кроме больного брата/сестры, у них имелись другие, здоровые. Понятно, что в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления – и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата/сестры.