Обычные семьи, особые дети

Хотя использование помощи братьев и сестер при обучении особого ребенка поначалу может казаться идеальным решением – в дальнейшем оно может стать источником проблем и для школы, и для семьи, и для братьев и сестер, и даже для самого ребенка с нарушениями. Важно не ждать от братьев и сестер, чтобы они были «сторожами брату своему» до степени, способной повредить их собственному обучению и социальной жизни (с. 102).

Все родители размышляют о будущем своих детей – их профессии, браке, карьере. Родители детей с нарушениями беспокоятся о будущем своих детей больше других: им свойственны те же тревоги, что и всем, но к этому добавляются вопросы о том, до какой степени их дети смогут обрести самостоятельность, кто и как будет заботиться о них, когда родители состарятся, а затем умрут.

В случаях, когда больному брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его здоровые братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они спрашивают себя, придется ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее. Как уже отмечалось, по словам Fish (1993), еще один весомый повод для беспокойства о будущем – вопрос, согласится ли будущий супруг или супруга здорового брата/сестры на постоянное проживание под одной крышей с больным родственником.

Как уже упоминалось, некоторые здоровые братья и сестры могут чувствовать отвращение к необходимости ухаживать за больным братом/сестрой, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом не позволяет некоторым родителям замечать проблемы, которые испытывает их здоровый ребенок:

...

Она не замечала, что я – здоровый, счастливый, благополучный ребенок – страдаю от депрессии: я никогда не раскрывала ей своих суицидальных мыслей и вела себя так, словно строю самые радужные планы на будущее. До самой смерти мама с гордостью – нет, с восторгом – представляла меня всем как свою дочь, словно говоря: «Видите? Я не такая уж никчемная мать!»

Я должна была обелить ее имя, доказать миру, что она способна стать матерью здорового ребенка. Она не понимала, что я далеко не так здорова, как ей кажется, – ведь снаружи все было нормально. «Пегги всегда сама о себе позаботится, – говорила мама. – Вот о ком я не беспокоюсь!» (Moorman, 1994, с. 43).

Ответственность братьев и сестер за ребенка с нарушениями должна обращать на себя внимание специалистов. Очень важно оценить, в какой степени ребенок чувствует себя ответственным за члена семьи с нарушениями и в какой степени возлагают на него эту ответственность другие члены семьи. Будущая жизнь здорового ребенка во многом зависит от того, не испытывает ли он сейчас отвращения к своим обязанностям и неприязни к родителям или брату/сестре с нарушениями. Если на здорового ребенка, при наличии других здоровых и способных к домашней работе членов семьи, возлагаются непосильные или болезненные для него обязанности, специалист должен сделать все, чтобы разрешить эту проблему. В некоторых случаях важнейшим вопросом является то, сможет ли человек, не испытывая чувства вины, сложить с себя тяжелое бремя ответственности, взваленное на него родителями из страха за будущее их больного ребенка.

Проблемы самовосприятия