Очень личная история. Опыт преодоления

– По первому образованию я учитель начальных классов, потом получила психологическое образование, работала в тюрьме психологом шесть лет. И с женщинами, и с мужчинами, и с несовершеннолетними работала. Но тогда я была моложе и на многие вещи по-другому смотрела. Сейчас у меня больше жизненного опыта и я понимаю, что в тюрьме есть хорошие люди, которым я, к сожалению, не могу помочь, а есть люди не очень хорошие, но в силу того, что они ведут себя хорошо, их освобождают по УДО. Я знаю, что они выходят из заключения и делают то же самое. Насмотрелась этих историй, и постепенно стало как-то неприятно – самовыгорание началось. Когда ушла оттуда, смогла собрать команду, занялись подработкой, прямыми продажами. У меня был хороший доход. Но когда Даня в свои три месяца заболел, то всё это развалилось. Бизнес нужно было контролировать, появились конкуренты, и всё разнеслось в разные стороны. Потом, когда мы заболели и пролечились, получила образование дефектолога. Закончила академию повышения квалификации сотрудников образования. Так как мой ребёнок тотально слепой, я хотела его подготовить к школе, чтобы он был адаптирован. Поскольку у нас в городе нет ни одного специализированного сада, я сделала попытку, предложила сотрудничество, в одном саду договорилась, чтобы Даню взяли в группу, но у нас не сложились отношения с заведующей. У нас с ней были совсем разные взгляды на инвалидов. Ей в первую очередь важны были показатели. Подошёл пиковый момент, и я ушла, потому что поняла, что эмоционально не справляюсь, на меня давят, не платят зарплату, и я не хочу, не могу держаться на голом энтузиазме при отсутствии понимания. Но тех детей, с которыми я начала заниматься в этом детском саду, до школы я довела. И Даня там же учился. Вот недавно ко мне обратилась мама, которая совсем не знала, что делать со своим ребёнком-инвалидом. Мама умная, но видно было, что ребёнок у неё очень запущенный. Я с ним позанималась, показала на примере трёх-четырёх занятий, что и как нужно делать, рассказала, где брать специальную литературу. Мама поняла, что результат не заставляет себя ждать. Если даже с самым тяжёлым ребёнком заниматься, всё равно обязательно будет результат. Вот, пожалуй, всё, что касается лично моей жизни.

А Даня родился здоровым ребёнком, с хорошим весом. Но уже в грудном возрасте я стала замечать, что у него на фотографиях светятся зрачки. Я сначала не понимала, в чём дело, вспышку убирала. Это, конечно, вызывало неприятные ощущения. Обратилась к педиатру, тот направил меня к неврологу. Невролог сказал: «Вы нездоровая мама, слишком создаёте гиперопеку». Назначил Дане электрофорез на шею, чем мы ему очень простимулировали развитие болезни. Потом Даня заболел чем-то, чем болеют обычные дети, и мы вызвали на дом платного педиатра. Ей не понравились наши глаза, и она нас срочно отправила в городскую больницу, а оттуда нас отправили на консультацию в Самарскую областную офтальмологическую больницу Ерошевского. Там врач, посмотрев его, сказала: «За тридцать лет практики такую форму заболевания вижу впервые, когда поражены оба глаза». Это оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза – ретинобластома. Обычно при таком заболевании поражается один глаз. Схема лечения заключается в удалении глаза, это без вариантов. Потом проводят химиотерапию. Сама опухоль не удаляется, она в процессе лечения может зарубцеваться, но есть риски, что, например, в переходном возрасте процесс пойдёт заново. Поэтому нужно наблюдаться всю жизнь. В Самарской больнице Ерошевского от нас категорически отказались и отправили в Москву в Институт Гельмгольца.

В Институт Гельмгольца я и сейчас езжу периодически, отвожу снимки, и хочу сказать, что очень большая разница между тем, что там было десять лет назад, и как обстоит дело сейчас. Помню, мы приезжали с раннего утра, вставали в очередь на улице, там были просто петушиные бои, потом нас рекой заносило в регистратуру, стояли несколько часов уже там. Это, конечно, вспоминается как страшный сон. И даже когда оформили Дане инвалидность и выделили квоту, казалось бы, лечение должно было быть бесплатным, но от медперсонала шла информация, что мест нет, что «раз уж вы приехали, давайте примем вас за деньги». Говоришь им: «Нам же на химию». А они: «Ну и что?» Мне приходилось там палаты платные брать, ползать в ногах, упрашивать, иногда даже хитрить, обманывать, что угодно приходилось делать. Я этот период вспоминаю с таким ужасом, что мне иногда кажется, это не со мной было. Хотя, знаете, когда смотришь фильмы о войне, тоже ведь очень страшно, не можешь понять, как люди это выдержали, пережили, и порой сравниваешь и понимаешь, что ощущения от происходящего были именно такие…

– Лена, как же нужна в таких случаях поддержка близких. Муж поддерживал?