Очень личная история. Опыт преодоления

– Муж – да, был рядом, но чтобы обнять, сказать, что мы справимся, – этого не было. В этом плане у меня была мама. Она рядом была всегда. Мы когда с Даней в больнице лежали, её туда не пускали, нельзя было, даже когда была платная палата, она у нас по шкафам пряталась, по подоконникам спала, всё-всё пережила с нами вместе. Я недавно поменяла её квартиру к нам поближе. Она теперь живёт в соседнем доме.

На первых курсах химии мы надеялись, что хоть один глаз среагирует, что опухоль пойдёт рубцеваться и, может быть, удастся сохранить один глаз. Я тогда, конечно, не была готова к тому, что Дане удалят даже один глаз, не говоря уже о двух; у меня была паника. Сейчас, по прошествии времени, когда я читаю подобные истории в интернете и вижу, как родители собирают деньги на лечение, пытаются кататься по Германиям, по Америкам, чтобы сохранить ребёнку поражённый опухолью глаз, мне так и хочется сказать этим родителям: удалите глаз, нормально живут люди с одним глазом, практически всё могут делать, даже водят машину; вы просто не понимаете, какому риску подвергаете ребёнка в будущем, если эта опухоль начнёт развиваться заново. С другой стороны, я понимаю, что время идёт, медицина не стоит на месте; возможно, химия стала более эффективна, лучше работает… не знаю.

У нас было семнадцать курсов химии, потом стало видно, что один глаз не справляется, была большая опасность, что пойдут метастазы. Один глаз Дане удалили в девять месяцев, а второй – в два с половиной года. Институт Гельмгольца уже не справлялся, они нас отправили на Каширку. Там Даню снова обследовали, у него тогда было такое состояние – до него дотрагиваешься, а он трясётся весь. С Каширки нас отправляли на лёгкую химию домой в стационар в Самару. И здесь, когда делали химию, у Дани случилась остановка дыхания. Ему стали срочно делать переливание крови, и тут я поняла, что надо остановиться…

…Вы знаете, эта болезнь детская. Я видела на Каширке девочку, которой удалили глаз, ей было три года, и я видела её реакцию, когда она себя увидела в зеркале после операции… Это страшно…

В течение лет четырёх после всего этого мне казалось, что я понемногу вставала на ноги, но у меня была расшатана нервная система до невозможности. Все эти четыре года после лечения Дани я ходила во все соцзащиты, оформляла все эти льготы, искала все эти медицинские книжки по реабилитации, ездила в Москву, писала в Германию, мы с Даней ездили во все летние школы, в Евпаторию, в Тольятти, в ближайшие и дальние города, везде просилась, везде стучалась, всему обучалась. Я занималась только ребёнком. Было и такое, что нам ставили рецидив, мы каждые две недели на обследование ходили. После того как оба глаза были удалены, нужно было проделать лёгкую химию ещё почти год, чтобы никаких не было осложнений. Лечение у нас было очень долгое. Я себя в какое-то время ругала за то, что до последнего врачей упрашивала сохранить Дане хотя бы один глаз. Если бы я заранее знала, что ничего не поможет, то скольких лишних препаратов ребёнок бы избежал. Хотя я для себя в этом плане нашла оправдание. Когда Даня вырастет и спросит меня, я скажу, что сделала всё, что могла.

После курсов химии мы с ним не ехали домой, мы ехали по святым местам, по храмам, я везде заказывала службы, иногда, возможно, это доходило до фанатизма. Я могу сказать, что хваталась за всё. И в какой-то момент мне очень захотелось второго ребёнка. Врачи мне сказали, что может понадобиться для Дани пуповинная кровь, дали на это десять процентов. Я решила: десять процентов – это много, пусть она будет. И помимо этого, мне просто очень хотелось, чтобы у Дани был родной брат или сестра. Перед второй беременностью я занялась спортом, похудела, и в 2015-м у нас родилась двойня: Лев и Георгий.

– Да, Лена, отчаянная вы женщина.

– Сама себя иногда боюсь, – улыбается Лена. – Правда, после родов опять набрала и никак не могу скинуть.

– Лена, вы красавица, знайте это. Пусть ваше самоощущение очень красивой женщины только крепнет.

– Наверное, нет самоощущения, потому что нет на самом деле человека, который бы мне об этом говорил. Я понимаю сейчас, что для меня это очень важно. Это спасение, когда тебе говорят, что мы с тобой вместе, мы всё переживём. Хотя, когда мы Даню лечили, родственники мужа помогали финансово. И детей муж, конечно, любит. Но в душевном плане поддержки не было. Я много об этом думала, анализировала разных пап. Знаете, у нас в Самаре есть фонд онкогематологии «Виктория». Этот фонд нам с Даней помогал, и я, чем могла, помогала им как психолог. С самой Викой, главой фонда, я несколько раз ездила от фонда на обучение в Москву. По практике хочу сказать, что отцы в большинстве своём воспринимают всё отстранённо, у них к такого рода семейным событиям вообще другое отношение. Потому что мужчина – он только навещает жену с больным ребёнком и, выходя из больницы, видит, как светит солнце, пахнет весной и всё остальное. А мы, мамы, лежим там годами и уже забыли, как всё это выглядит и называется…