Очень личная история. Опыт преодоления

Первая наша реабилитация была в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Владик был тогда нетранспортабельный, только с дивана мог сползти, ни стоять, ни ходить не мог. И я начал обзванивать многих специалистов. Ему нужна была реабилитация узкопрофильная, именно нейрореабилитация. Вот тогда мы нашли ЛРЦ на Иваньковском шоссе. На тот момент наши хирурги в Ульяновске рекомендовали ещё одну дополнительную операцию гамма-нож, чтобы удалить остатки опухоли. Потому что после второй операции остатки опухоли опять-таки не все удалили, побоялись задеть мозжечок. Я поехал в Бурденко, проконсультировался насчёт гамма-ножа, нейрохирург там посмотрел, сказал, что он, как нейрохирург, ещё бы отрезал. Но мы от гамма-ножа пока воздержались, потому что роста остатков опухоли не было. И вот я поехал в клинику ЛРЦ, показал им все бумаги, видеозапись, какой Владик из себя сейчас. Объяснил врачам, что главная задача – помочь ему научиться ходить. Они всё поняли, сказали: привозите ребёнка, мы соберём консилиум и будем пробовать. 1 декабря 2017-го мы с Владиком к ним приехали. С собой половина микроавтобуса вещей: от коляски до горшка. Специалисты там очень хорошие: всё организованно, вежливо, ласково, ни одного кривого взгляда, собрали сразу консилиум. Посмотрели выписки, посмотрели Владика. Определились с тактикой тренировок, нагрузок, и все стали свои задачи выполнять. Оборудование у них хорошее – локомат-робот учит правильной ходьбе, тренеры ЛФК с ним занимались и логопед. Это отделение, где восстанавливаются после инсультов, черепномозговых травм. Логопед там спрашивала: «У вас что, логопеда раньше не было?» Я говорю: «Какой логопед?!» У нас трахеостому поменять целая эпопея, из одной больницы пуляют в другую, дело-то на десять минут, а у них вопросы: чего вы сюда приехали? чего вы там не сделали? Вот такое отношение. Какой логопед? А здесь у логопеда всё поэтапно, сначала движения ртом, языком, потом всякие звуки. Результат: мы приехали на коляске, на третий день его уже научили вставать с кушетки без чьей-либо помощи, через месяц мы оттуда выехали уже на роляторе. Владик потихоньку пошёл, пускай он качался, мотался, зато он сам шёл. Ровно месяц там пробыли. На Новый, 2018 год домой уехали. Статью там в ЛРЦ писали про нас, мы для них были примером результата, прогресса. А в этот раз в «Медси» мы с дистанции сошли. Но ничего, врачи нас вроде как не бросают.

– Лёша, я знаю, что и ЛРЦ, и «Медси» – центры платные. Вам, возможно, кто-то помогает, государство выделило квоту или ездите туда за свой счёт?

– Я потом понял, что перепрыгнул через голову. Когда я Владика увидел после операции, поставил цель: уйти ему не дам. Потому что этому предшествовала тяжёлая ситуация в семье: мой родной младший брат с рассеянным активным склерозом лежал в течение пяти лет, умирал. В чём-то, может быть, от нашего бездействия, что я в чём-то лишний раз не помог. И картина с Владиком после операции была прямо копия как с Мишкой, моим братом. Мы, кстати, у Владика болезнь обнаружили на сороковой день, как Мишу похоронили. Поэтому у нас всё так обострено и выражено. Когда встал вопрос лечения, я забросил всю работу, у меня сейчас огромные долги. Мне сейчас ничего не надо, главное, чтобы сын выжил. Работа кувырком, коллекторы постоянно звонят.

– Вы не обращались за помощью в благотворительные фонды?

– Нам сейчас помогает фонд «Доброе дело» в Ульяновске. Когда мы зимой ездили в «Шередарь», они оплатили нам дорогу. А когда нашли ЛРЦ, оказалось, что они работают только за наличные, по квоте они не работают. Я подумал: «Найдём деньги». Они обещали дать отсрочку, сказали: приезжайте. Я и не думал, что проблемы могут возникнуть. Уже когда начали там лечить Владика, стал обзванивать фонды, которые помогают детям с опухолями мозга. Первый – фонд Хабенского. В фонде сказали, что на реабилитацию денег не дают, удивились, почему мы вообще платно поехали на реабилитацию. Я говорю: «Вот, нашёл специалистов по нашему профилю, мы к ним поехали». Потом позвонил в «Русфонд». Все фонды, куда звонил, сейчас даже перечислить не могу. У кого-то обращений много, кто-то по реабилитации не работает, кто-то не работает именно с этим центром. Поэтому мы сами деньги собирали. Кто-то безвозмездно помог, кто-то ещё взаймы дал, ЛРЦ скидку сделал; короче, всё получилось за свой счёт. Только в «Русское поле» по ОМС ездили.

– А что у Владика с учёбой?