Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Заметки на бегу

В моей работе бывают моменты, когда нужно забыть всё, чему учили, и то, чему научился сам, и не думать о будущем, не заглядывать вперёд, находиться в «здесь и сейчас». Это занятия с детьми с прогрессирующими заболеваниями: генетическими и психиатрическими. Это сильнейший удар по всей системе работы педагога. Это дети, с которыми не знаешь: сколько будущего отмерено, как быстро и с каким результатом закончатся занятия. Когда закончится всё. Это всегда страшно, больно и горько. И помогает только сознательно сделанный выбор: я не буду заглядывать в завтра. У нас есть сегодняшний день, и он прекрасен.

Всегда можно выбрать: доживать в страданиях и тоске — и этим окончательно испортить оставшийся отрезок пути — или радоваться тому, что этот наш общий отрезок всё длится и длится: лишний месяц, день, час. И что, вопреки всему, на наших занятиях есть динамика и ребёнок может сегодня то, что не мог вчера. И мы снова смеёмся и обнимаемся в конце занятия, и эти детские руки, сомкнувшиеся на шее, будут в моих чувствах и памяти всегда. Это как кукиш, который показываешь смерти и небытию. Пусть у нас нет шансов победить, но ведь наш бой всё ещё длится. И я, не признаваясь никому, буду в самой глубине души, вопреки всем доводам логики и прогнозам врачей, надеяться, что когда-нибудь мы победим.

Каждое занятие — как будто нет никакого вчера и завтра, как капля застывшего солнечного янтаря. Есть только здесь и сейчас. Буквы, цифры, речь, сенсорика и логика. Бесценное наше общее время. Не слушай никого, моя детка. Не так важно — сколько, важно — как. Мы вместим в твои дни столько жизни, сколько сможем, — через край. А сегодня будем учиться читать. Просто читать. Потому что это тоже — жизнь. Видишь, ты уже справляешься с простыми словами…

Тема, о которой нечасто говорят. О которой и говорить-то не принято. Которая для многих кажется слишком «грустной» и «тяжёлой». Но вполне может быть, что именно вы оказались в этой группе родителей. Когда у вас родился ребёнок со множеством тяжёлых патологий или редким генетическим синдромом, который несовместим с жизнью. Это значит, что, скорее всего, ваш ребёнок проживёт меньше вас. Как жить с этим знанием?

Прежде всего — так же, как и в случае рождения любого ребёнка с особенностями, — не держать в себе переживания. Плакать и проговаривать столько, сколько хочется, найти человека, который подставит для этого своё плечо. Если ощущаете, что не можете справиться с эмоциями самостоятельно, — возможно, имеет смысл обратиться за помощью к психологу и/или неврологу — в этом нет ничего плохого или предосудительного. Чем эффективнее вы поможете себе, тем больше сможете сделать для своего ребёнка. Вы имеете право на длительные и глубокие переживания. Но при этом помните вот о чём: горюете вы, а не ребёнок.