Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Заметки на бегу

Живи. Сотни повседневных дел: встань, сядь, возьми карандаш правильно, держи спину ровно, надень носок. Эти дела шуршат потихоньку в голове и на губах. Но вдруг накрывает, словно плотное ватное одеяло, заглушая все звуки, одно только это слово: живи. И хочется прижать тебя, заслонить собой от диагноза-приговора. Дети не должны уходить раньше взрослых. Я никогда не смогу до конца утрамбовать в голове, что это существует в мире. Живи. Обнимаю тебя, и сердце толкается двумя тактами прямо там, где твоя тёплая коротко стриженная макушка: жи-ви. Мы делаем дальше всё то, что должны делать: занятия. Школа. Быт. Только вот жизнь с того момента, когда стал известен диагноз, уплотнилась: каждый час — словно неделя, будто кто-то включил яркий прожектор и стала рельефной, значимой, памятной каждая мелочь. Родной, мы вместим столько жизни в каждый из твоих дней, что её хватит не на один век. А значит, ты будешь жить долго, очень долго. Хочется подуть на это слово, как на порезанный в детстве палец: живи. Не болит, уже почти не болит. Я, отвернувшись, смотрю в окно. Я жду, пока высохнут ресницы.

Вместо заключения

Пара слов напоследок

…А эта цитата, «Единственная инвалидность в жизни — это плохая психологическая установка» — полная ерунда, потому что это просто неправда, из-за социальной модели инвалидности. Сколько бы вы ни улыбались, лестничный пролёт никогда не станет наклонным съездом. Никогда.

Улыбка перед экраном телевизора не поможет появлению субтитров для глухих. Сколько бы вы ни стояли посреди книжного магазина и ни излучали позитивное отношение к действительности, книги не превратятся в шрифт Брайля. Этого просто не случится.

Я бы очень хотела жить в мире, где инвалидность не является исключением, но является нормой.

Я хочу жить в мире, где пятнадцатилетняя девочка, которая сидит у себя в спальне и смотрит «Баффи — истребительницу вампиров», не воспринимается как человек, который чего-то особенного достиг просто потому, что она делает это сидя.

Я хочу жить в мире, где мы не ожидаем от людей с ограниченными возможностями так мало, что поздравляем с тем, что они встали утром с кровати или вспомнили своё имя.

Я хочу жить в мире, где мы ценим настоящие достижения инвалидов, и я хочу жить в мире, где одиннадцатилетний мальчик в средней школе Мельбурна ничуть не удивлён тому, что его преподаватель сидит на инвалидной коляске.

Инвалидность не делает вас исключительными. А задаться вопросом о том, что вы об этом знаете, — да, делает.

Стелла Янг