Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Та жизнь, в которую нас приводят дети с особенностями развития, не похожа ни на что другое. В ней, как в Зазеркалье, всё встаёт с ног на голову, действует по другим законам, а ценности оказываются совсем другими, непохожими на те, что старательно утрамбовывали в нас семья и общество предыдущие годы. Но когда проходит первая боль и растерянность от поставленного диагноза, становится ясно, что и в этом мире можно жить, можно его понять и принять. А дальнейшее зависит только от того выбора, который сделаете вы.

Что вы выбираете? Полностью погрузиться в своё горе и сдаться без боя или поднять голову и увидеть, что и эта жизнь полна ярких красок и радости? Научиться быть счастливым в этом необычном мире и сделать счастливым своего необычного ребёнка?.. Смелее! Вы сможете пройти эту дорогу — шаг за шагом.

С рождением в вашей семье необычного ребёнка жизнь не заканчивается, она просто становится другой. И — совершенно точно — ваш ребёнок заслуживает того, чтобы за него боролись до конца и любили. Не меньше, чем любой другой ребёнок. А возможно, и больше. Вопреки всем диагнозам, написанным в его карте, и мрачным прогнозам. Просто потому, что он — ваш. И, пожалуй, важнее, чем это, нет ничего.

Термины, о значении которых чаще всего спрашивают на консультациях

(Маленький словарь дефектолога для родителей и тех, кто хотел бы знать больше о жизни людей с особенностями развития)

А

Алалия (шифры F80.01; F80.02) — отсутствие или сильно выраженное недоразвитие речи при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Причиной алалии чаще всего является повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания мозга или травмы, перенесённые ребёнком в раннем возрасте. Алалию подразделяют на моторную (больше страдает возможность говорить самостоятельно), сенсорную (больше нарушено понимание речи) и сенсомоторную (страдают и возможность самостоятельно говорить, и понимание обращённой речи). При подозрении на алалию проводится неврологическая диагностика (ЭЭГ, ЭМГ, ЭНГ, МРТ головного мозга и др.), диагноз выставляется только после проведения всех необходимых обследований. При диагностике алалию могут спутать с умственной отсталостью, аутизмом, нарушением слуха.

Ангельмана синдром (ранее — «синдром Петрушки», «синдром счастливой марионетки») (шифр Q93.05) — генетическое заболевание, вызванное нарушением 15-й материнской хромосомы. Для этого нарушения характерны задержка психического развития, нарушения сна, эпилептические приступы, хаотические движения (особенно рук), частый беспричинный смех или улыбка, застывшее на лице «счастливое» выражение.

Аспергера синдром (шифры F84.05) — нарушение, при котором наблюдается своеобразие социального взаимодействия, форм поведения и интересов при относительно нормальном развитии познавательной и коммуникативной сферы. В отличие от аутизма при синдроме Аспергера не наблюдается общего отставания в речевом развитии, формировании навыков самообслуживания, отсутствия интереса к окружающему миру, но при этом часто наблюдается отставание в развитии моторной сферы и нарушение координации движений. Исследователи до сих пор спорят, является ли синдром Аспергера отдельным нарушением или более лёгкой формой классического аутизма.

Аутизм (шифры F84.0; F84.02) — расстройство развития, характеризующееся выраженным своеобразием всех сторон социального взаимодействия и коммуникации, ограниченным, повторяющимся поведением. При этом нарушении больше всего страдает способность ребёнка к социальной адаптации. Признаки нарушения проявляются до 2,5 года. Родственные состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС). При диагностике аутизм могут спутать с алалией, умственной отсталостью, нарушением слуха, детской шизофренией.

Б

Биполярно-аффективное расстройство (сокращённо — БАР, ранее — маниакально-депрессивный психоз, МДП) — психическое расстройство, проявляющееся в виде чередования аффективных состояний — маниакальных (или гипоманиакальных) и депрессивных, а иногда и смешанных. У больного наблюдается быстрая смена симптомов мании (гипомании), во время которых больной активен, подвижен, находится в приподнятом настроении, почти не спит, и депрессии. Могут быть симптомы депрессии и мании одновременно (например, тоска со взвинченностью, беспокойством или эйфория с заторможенностью). Возможны многообразные варианты «смешанных» состояний. Лечение — медикаментозное, под наблюдением врача-психиатра.