Особое детство. Шаг навстречу переменам

Преследование и попытка выживания с работы мамы ребенка-инвалида как «неудобного» сотрудника // Только обращение к руководителю организации, где работает мама, с неформальным письмом, предотвратило ее увольнение с работы. Пришлось разъяснить суровому руководителю характер тяжелого генетического заболевания малыша, проблемы его мамы, вынужденной часто брать больничный лист по уходу за ребенком, и даже привести цитату, найденную на сайте Общества больных мукополисахаридозом: «Человек не должен один на один оставаться с такой проблемой, тем более, когда ему ничего, кроме симптоматического лечения, медики не предлагают, а в случае наиболее тяжелых форм мукополисахаридоза сразу предупреждают о смерти ребенка в раннем детстве», (www.mpssociety.org) Причем, не всегда хорош «наступательный», обличительный характер подобной переписки. В данном случае, кажется, сработало то, что было написано чуть ли не письмо-благодарность. В нем я отмечала, что далеко не всегда родители детей-инвалидов имеют возможность работать, и то, что в данной организации работает мама ребенка со сложнейшей проблемой, говорит о несомненной отзывчивости ее руководства и способности отнестись к ее житейской ситуации с пониманием. Что ж, поскольку в конце концов «руководство» именно так и отнеслось, можно не считать употребленный прием лукавством.

Бездушное отношение к детям и их родителям в работе одного из филиалов МСЭ (медико-социальной экспертизы) // Руководство учреждения, куда вызывают родителей с детьми-инвалидами для оформления инвалидности или составления ИПР, считает удобным для себя вызывать всех назначенных на определенный день к 9 часам утра, заставляя потом часами томиться в ожидании своей очереди. Сама по себе малоприятная процедура превращена для детей и их родителей в настоящую пытку. В этом нет преувеличения:

каждому, кто имеет хотя бы малейшее представление о поведенческих проблемах «особых» детей, известно, насколько трудно дается состояние пассивного ожидания таким детям – зачастую беспокойным, гиперактивным, расторможенным, тревожным, с трудом переносящим пребывание в местах скопления людей. Понятно, что родители не решаются открыто возмущаться такой издевательской организацией приема, но жалоба по этому вопросу со стороны социального адвоката в вышестоящее учреждение совершенно оправданна и необходима.

Неудовлетворительные условия пребывания детей-инвалидов в лечебном учреждении (стационаре) // С этим вопросом, не имеющим, казалось бы, прямого отношения к деятельности ЦЛП, мне пришлось столкнуться, поскольку он волновал родителей наших детей. Время от времени им приходится ложиться с ребенком в стационар для смены терапии, и каждая госпитализация становится для родителей тяжелым испытанием.

Удивительно многообразие проявлений бесправия родителей детей-инвалидов! Мам в больнице в приказном порядке мобилизуют на «уборочные работы», заставляя мыть длиннющие больничные коридоры, чистить унитазы, убирать санитарную комнату, таскать тяжелые мусорные баки. И это при том, что женщины и без того крайне ослаблены и измучены своей жизненной «ношей», им ведь приходится не год-два, как родителям «обычных» детей, а часто по много лет носить их на руках. Неужели так трудно понять, что не по силам мамам и бабушкам, измученным уходом за тяжелобольными детьми и бессонными мучительными ночами, работать еще и санитарками, и грузчиками!

Дети во время этих «принудработ» оставались в палатах одни, и мамы изнывали от тревоги за малышей, у которых может в любой момент начаться приступ, в том числе и эпилептический. Детей в палатах укладывают на высокие хирургические кровати без ограничительных решеток, подвергая реальной опасности падения. В больнице не создано никаких условий для пребывания родителей. Мамы вынуждены спать на стуле. Иногда мама или бабушка спят, скрючившись, вместе с ребенком на кроватке длиной 1 м 40 см и шириной 80 см, что становится мучением и для ребенка, и для взрослого. Но нельзя же превращать пребывание в больнице для пациентов в такую пытку!

Родителей кормят только в том случае, если ребенку меньше трех лет. Но что же делать маме, не имеющей родных, с учетом того, что оставить малыша невозможно ни на минуту – в любой момент может начаться приступ, во время которого ребенок упадет и искалечится. Значит, те, кому не принесут еду родные, обречены на голод?