Особое детство. Шаг навстречу переменам

Были у родителей и другие поводы для законного недовольства. На имя главного врача Научно-практического Центра медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ) и в копии в Министерство здравоохранения РФ была направлена жалоба с просьбой сделать все возможное для создания нормальных условий пребывания пациентов в отделении, «ведь смыслом и Вашей, и нашей работы является стремление облегчить, насколько это возможно, состояние и условия жизни в обществе этих детей, а не усугубить их страдания!».

Меры были приняты неожиданно энергично, хотя и не в полном объеме. Оказывается, проблема с использованием «рабского» материнского труда может быть легко решена: администрация НПЦ приняла на работу в отделение санитарку, поручив ей выполнение обязанностей, которые и должна выполнять санитарка лечебного учреждения. Наконец-то мамы и бабушки облегченно вздохнули. Очень хотелось бы выразить восторг по поводу чуткости руководства больницы! Вот только спят мамы по-прежнему на одной кровати со своим малышом... Жуткие, опасные кровати по крайней мере придвинули к стенам. На всех родителей завели медицинские карты и разрешили воспользоваться пребыванием в больнице для того, чтобы провести некоторые диагностические исследования, проверить состояние и своего здоровья (исключительно здравая мысль, ведь эти люди давно и надолго забыли о себе, подчинив свою жизнь только детям).

А вот на решение вопроса с питанием для мам здравого смысла немного не хватило: принято решение о «постановке на довольствие» находящихся с ребенком родственников, но только москвичей! Единственным нововведением для «иногородних» родителей явилась установка в отделении щедрым руководством Центра баков с кипяченой водой. Понять ход мыслей администрации мне не дано: видимо, им кажется, что привозить ежедневные обеды «узникам стационара» из городов и деревень Московской области, а то и других областей, легче, чем их товарищам по несчастью из Строгино или Новых Черемушек. Что ж, «товарищ не понимает», точнее, ещё не всё понимает, и значит, нужно снова браться за перо (точнее, за клавиатуру компьютера).

Недоступность среды // Одним из проявлений этой болезненной для инвалидов проблемы оказались сложности пользования «самым общественным» видом транспорта – метро. Наши родители сетовали на то, что контролеры на станциях метро требуют от них проводить детей или проносить их на руках через турникеты, т. к. мимо контролера они проходят слишком медленно. Но некоторые дети уже слишком тяжелы для наших измученных мам и бабушек, а проходить через турникеты, иногда так угрожающе щелкающие своими «зубами», дети боятся, у некоторых развиваются на этой почве устойчивые страхи. Потребовалось письмо на имя руководителя Московского метрополитена Д.В.Гаева для того, чтобы решить такую простую, в принципе, проблему. Господин Гаев – спасибо ему – сурово предупредил своих подчиненных об их обязанности разрешать родителям с детьми-инвалидами проходить мимо контролера. Кроме того, они должны оказывать им всяческую помощь и содействие, и на эту тему с коллективом «проведена соответствующая воспитательная работа».

Вот находить бы у всех высоких начальников такое понимание, – как хороша могла бы быть наша жизнь! В конце концов, можно было бы даже уволить социального адвоката за ненадобностью из-за отсутствия проблем, и об этом я могу только мечтать!

Еще одной неожиданной сферой деятельности социального адвоката является помощь семьям беженцев, имеющих ребенка-инвалида // Вообще, положение мигрантов в Москве – очень болезненная тема. В их числе есть родители и «наших» детей. Проблем у таких людей много, поэтому им требуется консультативная помощь и по вопросам получения российского гражданства, и выезда на постоянное место жительства в другие страны, и в трудоустройстве, и в нахождении съемной квартиры, и содействие в получении спонсорской материальной помощи на реабилитацию ребенка. Иногда приходится сталкиваться с возмутительными случаями дискриминации этих очень беззащитных в силу своего статуса людей: например у одного из родителей нашего воспитанника сотрудники милиции просто отобрали паспорт и все другие документы, ожидая взятки за их возвращение.