Особое детство. Шаг навстречу переменам

К сожалению, случаи распада семей, имеющих ребенка-инвалида, не редкость. Вот и вчера с огорчением прочитала письмо от мамы, обычно присылавшей такие светлые и оптимистичные письма: «Решилась Вам написать. Дело в том, что наш папа собрался уходить от нас. Пыталась наладить отношения всевозможными способами. Но что я могу сделать одна? Он ни в какую не идет на контакт. Сказал, что чувства прошли, больше меня не любит и жить со мной не хочет. Но мне почему-то кажется, что это бегство от проблем, трусость в каком-то роде. Почему-то чувства прошли именно после появления Ксюши. А до этого было 4 года счастливой семейной жизни!!!»

Пока еще гром не грянул // Оказание помощи родителям в многообразных случаях нарушения прав их детей до обращения в судебные органы или в прокуратуру заключается в рутинной «бумажной» деятельности. Не потому, что социальному адвокату любы бюрократические методы работы. Просто известно, что на чиновников производит впечатление только надлежаще оформленный по всем правилам канцелярского искусства «документ». Впрочем, совсем уж играть по их правилам я не намерена. Сухому и казенному стилю переписки мы объявим войну. Любая формальная бумага должна быть написана неформально. В ней должны звучать боль и страсть, негодование и надежда, отчаяние и чувство собственного достоинства людей, интересы которых я представляю. Это письма-ходатайства о приеме «особых» детей в детские сады, где им, признаться, не рады. Письма с требованием о предоставлении детям-инвалидам возможности учиться, гарантированной им законом, которой так трудно добиться на практике.

Бумаги, бумаги... Они угрожающе множатся, наводя ужас на мало склонного к педантизму и аккуратности социального адвоката! Пробую различные варианты: от лица родителей, от имени родительских объединений, от своего имени, которое по существу ровным счетом ничего не значит, но иногда каким-то непостижимым образом производит впечатление (своей непривычностью, что ли...). Требуем обеспечить ребенку с ДЦП, который не может передвигаться, надомную дефектологическую помощь. Просим, вопреки рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), воздержаться от перевода ребенка из детского сада в школу: и мама, и педагоги детского сада, который он сейчас посещает, считают это преждевременным и вредным для его неокрепшей психики. Составляем с коллегами, неутомимой труженицей Ириной Викторовной и милой, исключительно добросовестной «юристочкой» Оксаной, запросы, пытаясь получить от власть имеющих чиновников учреждений системы образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы (МСЭ) ответы на риторические, в сущности, вопросы:

– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?

– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!

– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?

– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?

– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?

И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.

Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.