Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

В значимости этой темы для научного исследования и практической работы легко убедиться, обратившись к международному опыту. В законодательстве и подзаконных актах таких стран, как Дания, Шотландия, Англия, Австралия, Бельгия, Испания и США, уделяется серьезное внимание правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов [6] (Dybwad, 1990). Законы этих стран учитывают важность родительской правозащитной деятельности для совершенствования услуг и улучшения результатов помощи, оказываемой их детям и семьям (Schloss, 1994), подчеркивая, что эта деятельность может положительно повлиять на социальную политику и государственные системы помощи и, таким образом, на общее положение детей с нарушениями развития в обществе. Правозащитная деятельность родителей представляется особенно важной, если учесть, что практически во всем мире существующая помощь детям-инвалидам и выделяемые на нее материальные средства считаются недостаточными (Munro, 1991).

Законы Российской Федерации тоже содержат положения, позволяющие родителям детей-инвалидов принимать активное участие в обследовании, лечении, реабилитации и образовании своих детей (например, см. Бациев и Корнеев, 2003, вып. 1 и 2). В российских законах описано много ситуаций, в которых требуется участие родителей и в которых у родителей есть возможность выступить в роли правозащитника. Например, Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» (1995) предусматривает участие родителей в процессе составления Индивидуальной программы реабилитации (ИПР). По закону составление ИПР должно происходить в духе сотрудничества между членами бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ) и родителями или опекунами ребенка. Родители или опекуны имеют право предоставить комиссии на рассмотрение письменные рекомендации специалистов, работающих с ребенком, а также могут попросить этих специалистов предоставить рекомендации лично, в устном виде. ИПР должна быть подписана как членами МСЭ, так и родителями, которые своей подписью выражают удовлетворенность ее содержанием.

По Закону «Об образовании» (1992) родители или опекуны имеют право выбрать форму обучения ребенка, а также участвовать в решениях, принимаемых школой в отношении их ребенка. Медико-психолого-педагогическая комиссия (МППК) может принимать решения о помещении детей с задержкой умственного развития в соответствующее образовательное учреждение только с согласия их родителей или опекунов (Департамент здравоохранения и Департамент образования г. Москвы, 1998). [7]

Таким образом, основы правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов заложены в законодательстве многих стран. Значит, эта деятельность имеет большое практическое значение, и ее стоит поощрять, помогать родителям в ее осуществлении. К сожалению, несмотря на важную роль правозащитной деятельности, отраженную в законодательных документах, с научной точки зрения ее значение и цели еще мало изучены (Goble, 2002; Gray, Jackson, 2002), так что серьезное обсуждение этой темы часто бывает затруднительно (Clement 2002) и происходит в некотором «концептуальном тумане» (Gray, Jackson, 2002, p.13). Особенно мало известно о правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов и о том, как помогать родителям в ее осуществлении (Pike, 2002).

Практически не существует исследований на эту тему, проведенных за пределами Соединенных Штатов и Западной Европы. Кроме того, в существующей литературе в основном пишется о родителях, которые уже считают себя правозащитниками. Данное исследование отличается тем, что проводилось в Москве, и в нем приняли участие все желающие родители детей-инвалидов, вне зависимости от степени их участия в правозащитной деятельности. Главной целью исследования было выделение факторов, способствующих правозащитной деятельности родителей. Автор предполагал, что практически все родители принимают участие в правозащитной деятельности и что родители наиболее активно действуют в тех направлениях, которые им кажутся критически важными для их собственного ребенка.

Предшествующие исследования

Для того чтобы исследовать правозащитную деятельность родителей, важно знать, что уже известно о ней и о факторах, которые связаны с активностью родителей. Ниже представлен краткий обзор литературы на эти темы.

Что такое правозащитная деятельность?