Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Есть много определений понятия «правозащитная деятельность». Они устанавливают, кто считается правозащитником (родители, специалисты, сами инвалиды), в чем заключается правозащитная деятельность и с какими целями она предпринимается (польза для конкретного ребенка, польза для нескольких детей, усовершенствование конкретной организации, изменения на уровне города или страны). Например, Kahn, Kamerman и McGowan (1972) пишут, что правозащитная деятельность в интересах детей – это «вмешательство в системы и организации, которые ущемляют их права», чтобы эти права защитить (процитировано в Lardie, 1989, с. 46). В свою очередь Alper и др. (1995) считают, что защита прав осуществляется «всякий раз, когда люди говорят или действуют, защищая собственные интересы или интересы других» (с. 266). В роли правозащитников могут выступать «специалисты, члены семьи, друзья и сам человек» (с. 265). В соответствии с определением Alper и др. целями правозащитной деятельности могут быть как изменение ситуации одного ребенка, так и изменения на уровне организаций и систем помощи. Данное научное исследование основано именно на таком взгляде на правозащитную деятельность. [8]

От чего зависит активность родителей?

В литературе отмечается, что родители по-разному участвуют в правозащитной деятельности и что их участие в ней меняется с годами (см. Balcazar, Keys, Bertram, Rizzo, 1996; Friesen, 1989; Kroth, 1985; Nachshen, Anderson, Jamieson, Bertram, Rizzo, 1996). Большинство родителей действуют только в интересах своих собственных детей (Balcazar и др., 1996; Friesen, 1989).

Некоторые исследователи заметили, что наиболее активны родители, которые старше и более образованны (Nachshen и др., 2001; Patterson, 1996), у которых есть доступ к информационной поддержке (Balcazar и др., 1996), а также те, которые наиболее удовлетворены помощью специалистов и членов семьи, умеют выстраивать личные отношения, более уверены в себе, настойчивы, отличаются высокой самооценкой, а также воспитывают детей с более серьезными проблемами в области поведения и самообслуживания (Patterson, 1996).

Участие родителей в лечении и реабилитации ребенка не может рассматриваться вне контекста понятия «локус контроля» [9] , в том числе веры в свою способность повлиять на течение и исход заболевания (Lefcourt, 1982, процитировано в Rolland, 2003). Члены семьи ребенка с внутренним локусом контроля могут считать, что все зависит от их собственных усилий; а члены семьи с внешним локусом контроля – что все зависит или от внешних обстоятельств, например от квалификации специалистов, воли Бога или от судьбы. Если члены семьи считают, что сами способны повлиять на течение заболевания, наиболее вероятно, что они буду принимать активное участие в лечении и реабилитации ребенка.

Препятствиями к активному участию родителей в правозащитной деятельности являются отсутствие доступа к информации; стресс; материальные затруднения; проблемы на работе; а также специалисты, перед которыми родители испытывают страх, с которыми трудно общаться и которые не спешат помочь (Williamson, Drummond, 2000; Patterson, 1996). Дополнительные препятствия – такие факторы, как клеймо стыда, к сожалению, до сих пор стоящее на ребенке с нарушениями развития в сознании общества; недостаток времени, а также отсутствие возможности найти детский садик или няню для ребенка (Friesen, 1989). Данное научное исследование поставило целью более подробно изучить, насколько активность родителей связана с их убеждениями по отношению к заболеванию ребенка, а также с их верой в свою способность повлиять на его течение и исход.

Методы собственного исследования

Данное исследование проводилось в Москве в 2003 году. В исследовании приняли участие 27 родителей [10] (26 мам и одна бабушка) детей с серьезными нарушениями развития. Набор участников проводился в негосударственном реабилитационном центре, который посещали дети. Кроме того, с целью сопоставления информации были проведены экспертные интервью с государственными чиновниками из Департаментов здравоохранения и соцзащиты города и специалистами, работающими в негосударственном секторе. Также проводились систематические наблюдения во время работы реабилитационного центра и за его пределами.

Мамы детей были в возрасте от 26 до 48 лет; бабушке было 56 лет. Беседа с бабушкой учитывается, т. к она занималась ребенком-инвалидом, в то время как мать и отец ребенка занимались воспитанием его младшей сестры. 23 (85%) мамы состояли в браке; остальные были разведены или не были замужем. У 14 (52%) было высшее образование, 8 (30%) закончили профессионально-техническое училище, у 3 (11%) было среднее образование. Все мамы, кроме трех, не работали. Среди детей 13 (48%) страдали аутизмом, 4 (15%) – детским церебральным параличом, у 10 (37%) детей стояли такие диагнозы, как эпилепсия, умственная отсталость, задержка речи и синдром Ретта.