Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Беседы с родителями велись в форме глубинных индивидуальных полуформализованных интервью и длились от получаса до 4 часов. В основном они проходили в отдельной комнате в реабилитационном центре в то время, когда дети были на занятиях. Список вопросов затрагивал следующие темы: состояние ребенка; история диагноза и лечения; отношение специалистов и окружающих к семье и к ребенку; мнение родителей о заболевании ребенка и о помощи, наиболее необходимой ребенку; опыт общения со специалистами; знание законов; участие в правозащитной деятельности. Методический подход данного исследования отличался тем, что родители не только отвечали на вопросы, составленные на основании существующей литературы, но и имели возможность подробно обсудить темы, в литературе ранее не обозначенные (Patton, 1990; Weiss, 1994). В соответствии с методикой качественного анализа, хотя живая речь обычно грамматически неправильна, цитаты из интервью с родителями приведены в данной статье без редакции, чтобы донести до читателя голоса респондентов.

Все родители дали письменное согласие на интервью. В статье в целях сохранения конфиденциальности удалены все имена, названия учреждений, а также предприняты другие меры, необходимые для сохранения анонимности участников исследования.

Результаты и обсуждение

Для того чтобы понять, насколько активность родителей зависит от их убеждений, связанных с заболеванием ребенка, и от их веры в свою способность повлиять на его течение и исход, надо было найти способ разделить родителей на группы в соответствии с активностью их участия в правозащитной деятельности. Кроме того, надо было изучить убеждения родителей, связанные с заболеванием их детей.

Активность родителей

Родители были разделены на три группы на основе модели, предложенной американскими исследователями Balcazar и др. (1996). Поскольку критерии для каждой группы, используемые в США (например, количество родительских организаций, в которых состоит родитель), не могут использоваться в России, сотрудник организации, в которой проводилось исследование, по просьбе автора предложил свои критерии. У этого сотрудника был многолетний опыт работы с родителями в области правозащитной деятельности. В результате родители по степени активности были разделены на три группы, из которых родители в группе I были наименее активны, а родители в группе III – наиболее активны. В группу I вошли 10 родителей, в группу II – 12, и в группу III – 5. Критерии для определения в группы перечислены в таблице 1.

Таблица I. Критерии, использованные для распределения родителей по группам в соответствии суровнем активности в правозащитной деятельности

Для распределения родителей по группам использовались показатели степени и качества активности. Степень активности:

1 – отсутствующая, слабая или дезориентированная, хаотичная активность;

2 – не всегда осмысленная активность, зависящая от обстоятельств;

3 – не зависящая от обстоятельств осмысленная целенаправленная активность;

Качество активности:

А – активность направлена только на своего ребенка;

В – активность ограничивается родительским микросоциумом;

С – активность направлена и на общественные изменения в целом.

Убеждения родителей, связанные с заболеванием ребенка

В процессе интервью многие родители делились своими заботами о ребенке, говорили о тех проблемах, которые они считают самыми важными для ребенка. При этом родители часто использовали такие фразы, как «наша главная проблема» и «для нас сейчас самое главное…». Кроме того, каждый родитель подробно ответил на вопрос: «На данный момент, что Вам кажется наиболее важным шагом, который может быть предпринят в помощь Вашему ребенку?» Этот вопрос был основан на материалах медицинского антрополога Arthur Kleinman о работе с семьями больных (процитирован в Fadiman, 1997). В процессе анализа ответы родителей были разделены на четыре категории, относящиеся к 1) заболеванию ребенка, 2) эмоционально-личностному развитию, 3) лечению, реабилитации и образованию, 4) самостоятельности ребенка (см. табл. 2). Эти категории были выделены с использованием положений научной работы Wolman, Garwick, Kohrman и Blum (2001) на тему надежд и желаний родителей детей-инвалидов в США.

Таблица 2. Ответы родителей на вопросы о «главной проблеме» ребенка