Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Респонденты групп I и II не принимали участия в организации новых видов помощи своим детям. Все респонденты, принадлежавшие к группе III, принимали участие в организации видов помощи, которые не существуют для детей с тяжелыми нарушениями развития в городе. Примерами таких видов помощи являются организация летнего лагеря, школы, мастерских и поездок за город.

Интересно, что все респонденты, которые были уверены в своих навыках взаимодействия с чиновниками и государственными организациями, также считали, что они способны повлиять и на будущее ребенка. Вероятно, что те респонденты, которые в общении с чиновниками чувствовали себя наиболее уверенно, также были более уверены в своей способности добиться конкретных целей, связанных с будущим ребенка. Но может быть, эти респонденты были более уверены в себе, и эта уверенность положительно влияла и на их способность взаимодействовать с чиновниками и предпринимать активные действия по обеспечению будущего ребенка.

Чувство гражданской ответственности

Респонденты групп I и II не считали, что они несут личную ответственность за изменения в системе помощи детям-инвалидам и за положение таких детей в обществе. Многие из этих респондентов сознавали, что могли бы участвовать в правозащитной деятельности, но не хотели ею заниматься. Например, одна мама сказала:

«Сама я не буду этим заниматься. Я не могу оторвать столько времени от своего ребенка, который сейчас нуждается в нем полностью… У меня сейчас самая главная задача – поднять своего ребенка… Если мне действительно помогут здесь (в реабилитационном центре)… я буду, конечно, рада, но сама… Где-то куда-то сходить я могу, но ходить и пробивать стены – просто я неумею».

Кроме желания посвятить как можно больше времени ребенку родители упомянули и другие препятствия к участию в правозащитной деятельности. Ими являлись стресс, связанный с взаимодействием с государственными организациями; обязанности по отношению к другим членам семьи; недостаток времени; недоступность среды; нежелание быть лишний раз с ребенком в общественных местах; невозможность оставить ребенка в детском садике или с няней. Несколько респондентов решили не участвовать в правозащитной деятельности, так как считали, что с точки зрения материального благополучия для них в этом пользы не было.

Несколько респондентов в группах I и II принимали участие в правозащитной деятельности, которая могла бы привести к изменениям на уровне системы помощи детям-инвалидам. Цитата, приведенная ниже, показывет, что они мотивировали свое поведение желанием получить положенные ребенку льготы, а не желанием способствовать позитивным изменениям в системе помощи детям-инвалидам.

«Я оформила минимальное количество документов – это инвалидность сына… Это мы оформили, а дополнительные пособия – нет. В принципе я, конечно, планирую их оформить только потому, что раз положено, то пусть мне государство… Но принципиально это не дает никому никакой пользы.»

В отличие от родителей в группах I и II все родители в группе III говорили о важности перемен на уровне системы помощи детям-инвалидам. Кроме того, они считали, что несут личную ответственность за будущее таких детей в стране.

«Потому что… если не я, то кто? Я, конечно, в душе подозреваю, что для моего ребенка конкретно вряд ли будет когда-нибудь нормальная ИПР, вряд ли когда-нибудь будут какие-то организованные рабочие места, но может быть? Может быть, как на Западе, может быть, через зо лет будет у нас другое отношение к инвалидам. Кто-то должен это начинать, ияв принципе из той компании, которая начинает эту борьбу.»

Родители в группе III были морально готовы к трудностям и стрессовым ситуациям, которые часто испытывают люди, создающие что-то новое, настаивающие на переменах. Участие в правозащитной деятельности было для них важно даже в том случае, если ее результаты придут не сразу и не принесут пользы их собственным детям.

Отношения со специалистами