Грег Дивер, директор Центра подготовки медицинских кадров для стран Тихоокеанского бассейна, с виду очень суровый человек, но на самом деле он романтик, всецело преданный своему делу. Когда-то он впервые приехал на Палау совсем молодым человеком в составе волонтеров Корпуса мира и был потрясен тем, что увидел: чудовищную заболеваемость и острую нехватку врачей. Грег решил стать врачом, чтобы вернуться потом в Микронезию. В Гавайском университете он получил специальность педиатра и пятнадцать лет назад переехал на Каролинские острова. Здесь, в Понпеи, он учредил небольшой госпиталь, поликлинику и филиалы на отдаленных атоллах, а также центр подготовки среднего медперсонала для талантливой молодежи со всех окрестных архипелагов, надеясь, что в будущем, когда те выучатся на врачей, они останутся в родных местах и будут помогать больным соотечественникам. (Правда, многие из тех, кто стал врачом, после того как их дипломы были признаны в США, начали уезжать на континент, соблазненные лучшими условиями труда и более высокой оплатой)[37].
Дивер попросил нас устроить публичный семинар по маскуну. Мы были несколько смущены: нам, залетным визитерам, предлагали прочесть лекцию врачам — по большей части местным, которые жили среди больных маскуном и должны были, по нашему разумению, знать болезнь лучше, чем мы. Правда, мы рассчитывали, что наш свежий взгляд на это расстройство может оказаться полезным. К тому же мы надеялись в ходе общения многому у них научиться. Нам, однако, стало отчетливо ясно — когда Боб заговорил о генетической этиологии и патогенезе маскуна, я — о неврологической адаптации к заболеванию, а Кнут — о реальных ощущениях больного ахроматопсией, — что многие врачи, присутствовавшие на семинаре, никогда прежде не сталкивались с маскуном. Мы сочли это удивительным. Несмотря на то что в научной литературе есть статьи, посвященные маскуну, здесь, в «столице ахроматопсии», почти никто не знал об этой медицинской проблеме.
Первая причина, видимо, заключалась в том, что надо было просто обозначить и назвать феномен. Каждый больной маскуном вырабатывает линию поведения и стратегию, направленную на адаптацию к внешнему миру: прищуривание, избегание яркого света и частое моргание. Именно эти особенности сразу позволили Кнуту установить тесные отношения с детьми, страдающими ахроматопсией, во время первой же встречи с ними на Пингелапе. Но прежде чем придать определенное медицинское значение, смысл, такому поведению, надо его классифицировать, попросту к нему присмотреться.
Вторая причина заключалась в отношении врачей к данной патологии. На островах медики поневоле пренебрегают маскуном. Грег и многие его коллеги изо всех сил работают над тем, чтобы подготовить как можно больше врачей для Микронезии, испытывающей огромный дефицит медицинских кадров. Но эти врачи постоянно заняты тяжелой острой патологией, требующей экстренного вмешательства. На островах высока заболеваемость амебиазом и другими паразитарными болезнями (во время нашего посещения в госпитале находились четверо больных с амебным абсцессом печени). На островах часты вспышки кори и других инфекционных болезней, нередко из-за недостаточной вакцинации детей. Туберкулез ныне встречается на островах так же часто, как прежде проказа[38]. Широко распространен дефицит витамина А, что связывают с переходом на западные продукты. Этот дефицит становится причиной тяжелых глазных и ушных заболеваний, включая куриную слепоту, снижения иммунитета в отношении инфекций и смертельно опасного нарушения всасывания. На островах представлены все известные венерические заболевания, нет только СПИДа, который пока не добрался до этих отдаленных мест, но Грег считает его появление неизбежным: «Когда мы получим СПИД, разверзнется ад, — утверждает он. — У нас нет ни людей, ни средств для того, чтобы справиться с этой проблемой».
Такова суть дела — неотложная медицина является на островах приоритетной. У местных врачей нет ни времени, ни сил на то, чтобы заниматься такими болезнями, как маскун, — заболеванием не прогрессирующим и позволяющим больным спокойно с ним жить. У здешних медиков нет времени на экзистенциальную медицину, которая интересуется тем, что
Однако неосведомленность об ахроматопсии характерна не только для профессиональных медиков. Пингелапцы на Понпеи предоставлены сами себе, находясь в добровольной изоляции, а страдающие ахроматопсией люди, которые часто сидят по домам, не показываясь на публике, образуют анклав в анклаве, меньшинство среди меньшинства. Многие жители Понпеи даже не догадываются об их существовании.