Сетки вариантов короткие, их язык относительно прост, и ответственность за использование сеток лежит на медицинском работнике. Врачи сообщили, что сетки облегчили процесс объяснения вариантов пациентам. Сетки вариантов начали широко использоваться в Великобритании. Пациенты, которые их использовали, часто меняли свои предпочтения в лечении или процедурах — обычно в пользу вариантов более высокого риска[335]
. Сетки вариантов проходят тестирования на различных группах населения с разным уровнем медицинской грамотности[336]. Я думаю, что результаты будут положительные. Я также считаю, что широкое распространение концепции SDM похоже на путь Сизифа: оно сопровождается множеством препятствий.Несколько лет назад доктор Мартин Гертер редактировал выпуск немецкого журнала «Доказательства и качество в здравоохранении» (German Journal for Evidence and Quality in Health Care или ZEFQ), посвященный внедрению концепции SDM во всем мире. Вместе с коллегами мы написали статью о концепции SDM в Израиле[337]
. Мы опубликовали расширенную версию этой статьи, к которой добавил комментарий доктор Харви Файнберг, на тот момент глава Института медицины[338]. Его слова были словно пощечина. Файнберг отметил, что выбор пациента подразумевает, что он может позволить своему врачу решать за него или что пациент может принимать решения самостоятельно, без участия врача.Чтобы пациенты действительно участвовали в лечении, им нужно было предложить несколько вариантов участия, а не только тот, который, по нашему мнению, был наиболее подходящим: можно назвать это программой «шведского стола».
Я склонна верить в этическое превосходство концепции SDM, поэтому было тяжело принять анализ Файнберга. Но он был абсолютно прав. Сун может захотеть воспользоваться концепцией SDM, но не на постоянной основе. Цзяньхуа может выбрать более пассивную роль, но его решение тоже может поменяться. Кто мы такие, чтобы говорить им, чего они хотят или в чем нуждаются? Никто не имел права указывать Сун, ее отцу и всем людям, родившимся в год Дракона, Собаки и в любой другой год, какое решение в отношении своего здоровья им стоит принять.
Файнберг был не единственным, кто так думал. На раннем ужине у океана в Бостоне доктор Мэтью Катц, бывший директор отделения радиотерапии в больнице общего профиля Лоуэлла, высказал ту же мысль: несмотря на то что его обязанность — предлагать различные формы участия, — пациенты не всегда хотят принимать решения и должны иметь возможность отойти на второй план. При амбулаторном лечении в Лоуэлле и в Манчестере, штат Нью-Гемпшир, Катц сталкивался со многими пациентами, которые, по его словам, «хотят ответов; им нужна уверенность в том, что врач знает, что делает».
Катц пояснил, что в Массачусетской больнице общего профиля и Мемориальном онкологическом центре им. Слоуна-Кеттеринга, где он ранее работал, он имел дело с пациентами, которые были в разной степени вовлечены в процесс лечения. Условно можно выделить три степени вовлеченности: активную, среднюю и пассивную. Он добавил: «Все больше людей прекращают искать информацию в интернете; они идут за информацией к врачу». Он описал модель «доверенного лица». Эта модель натолкнула меня на мысль о том, что в таком случае врач выступает в качестве сына Божьего, предлагающего утешение. Кто мог отказать пациентам в этом утешении и на основании какого морального превосходства?
Когда меня пригласили выступить на ежегодной конференции детских психиатров, я подумала, что ненадолго оставлю концепцию SDM и сосредоточусь на вопросах соблюдения детьми предписанного им лечения. После этого я прочитала статью про детей в возрасте от 7 до 17 лет, у которых был диагностирован синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)[339]
. Треть детей хотели, чтобы врач больше обсуждал с ними СДВГ. Однако они никогда не просили врача об этом. Дети уточняли, что им было трудно говорить с врачами о СДВГ: им было неловко находиться в кабинете врача или обсуждать с ним свое состояние.Четверть детей хотели, чтобы врачи задавали им больше вопросов о СДВГ, а 16% — чтобы врачи рассказали им больше о симптомах расстройства и побочных эффектах лекарств. Некоторых подростков нужно было побуждать к активному участию, но при этом давать им возможность от него отказаться. Если бы мы ждали, пока пациенты начнут играть активную роль, то делать это пришлось бы очень долго. Врачам необходимо составить «шведский стол» моделей взаимодействия и предоставить пациентам выбор.
Когда я решила, что с концепцией SDM покончено, меня затянуло обратно. И дети были интересной группой для изучения. Возможно, концепция SDM исследуется, чтобы понять, применима ли она ко всем обстоятельствам.