От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти

Нам с вами, чтобы вызвать симпатию, нужно быть умными, начитанными, красивыми. Новый ребенок вызывает множество чувств одним только своим появлением на свет. Очевидно, что рождение ребенка – не просто какое-то биологическое событие, но начало большого обещания счастья.

Когда я начала учиться, мне очень хотелось применить свои врачебные знания, чтобы помочь этим родившимся детям выполнить это обещание. Иногда дети рождались больными, и тогда мне хотелось помочь им.

Начало работы с младенцами дало Эльвире еще одно наблюдение, трагическое: некоторые жизни будут очень короткими. Но доктор Парравичини хотела спасать жизни, а не облегчать уход из нее – поэтому ее специальностью стала не паллиативная медицина, а неонатология.

Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов.

Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. По этому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе – на заботе о детях.

Служить жизни, данной Другим

Однажды в коридоре больницы я встретила руководителя этой группы, и он спросил, почему я не хожу на такие интересные и важные собрания. В этом вопросе я услышала призыв на помощь со стороны кого-то, кто во мне нуждается, и сказала – да, эти родители и дети страдают, я приду обратно и буду страдать тоже. Мне не близко то, что там происходит, но, видимо, мне нужно быть рядом.

Как только я вернулась, на обсуждение были представлены два случая беременности, в результате которых должны были родиться дети с ограничивающими жизнь состояниями, было доподлинно известно, что жизнь этих детей будет очень короткая, и в обоих случаях матери отказывались прерывать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь. Пусть дети рождаются, я буду здесь, я помогу, я предоставлю им comfort care[2], помощь и заботу, направленную на поддержку пациента».

Я не имела ни малейшего представления о паллиативной медицине, просто понимала, что родится ребенок, я буду помогать, чтобы ему и его семье было максимально комфортно. Так и произошло.

Эльвира рассказала историю, научившую ее самому понятию – comfort care, лечение, направленное на поддержку пациента.

– Симона была дочкой моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой, очень больной. После того как она родилась, я провела шесть часов возле нее, используя все, что было у меня под рукой и в больнице, чтобы поддержать ее жизнь, вернуть ее к жизни, спасти ее. Находясь у постели этой больной девочки, я почувствовала, что что бы я ни делала в плане лекарств, технологий, методов и моих медицинских знаний, будет эта девочка жить или не будет, зависит от того, какова воля Того, Кто дает жизнь. Роль врачей в том, чтобы служить жизни, данной Другим.

В конце концов, я спасла ее жизнь или не я, но она сейчас жива, ей шесть лет. А ее рождение в таком болезненном состоянии научило меня тому, как я должна предстоять перед очень больными детьми, как служить им независимо от того, продлится их жизнь семь часов или много лет.

Именно из этой находки, этого опыта и родилась у меня концепция comfort care – заботы, направленной на поддержку пациента.

Согреть, подержать, накормить, утешить

Что подразумевается под словосочетанием comfort care?

– На практике оно очень часто означает просто установку: «Ладно, ты можешь умереть, я тебя не буду трогать, умирай спокойно, ничего не будем делать», – рассказывает доктор Парравичини. – На самом деле поддержка пациентов – это по-настоящему медицинская работа, которая выходит за рамки рекомендаций и стандартов. Нужно быть очень изобретательным, чтобы все-таки, несмотря ни на что, найти то, что поможет пациенту, причем главной целью является поддержка, а не излечение и не продление жизни, если это невозможно. Но поддержка важна для всех пациентов. Те, кто хочет выздороветь, тоже хотят, чтобы им было комфортно.

Определить концепцию заботы можно через описание основных потребностей, которые есть у ребенка.