От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти

У нас есть специальная должность – child life specialists[3]. Это своеобразные педагоги, задача которых – заботиться о братьях и сестрах больного ребенка, чтобы родители могли себя полностью ему посвятить. Задача не столько развлечь братьев и сестер, сколько действительно помочь им по-настоящему прожить этот очень драматичный, но очень важный момент. Например, с помощью этих людей создают открытку: отпечаток руки старшей сестры и рядом два отпечатка ручек их родившегося и скоро умирающего братика.

Жизнь как тайна

Врачи comfort care не ставят задачу ни продлевать, ни тем более сокращать жизнь ребенка. «Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться», – говорит Эльвира. В связи с этим она рассказывает историю Алехандры.

– Она родилась также очень рано, тоже весила шестьсот граммов, с врожденной инфекцией. Ее взяли на операцию, но из операционной вернули со словами, что ничего не получается, она скоро умрет. Мы были готовы отключить оборудование, поддерживающее в ребенке жизнь,[4] но родители попросили подождать. Я им это позволила, потому что понимала: они хотели еще побыть с ней. В какой-то момент я почувствовала, что я действую против девочки – она страдает из-за моего искусственного поддержания в ней жизни, я вмешиваюсь во что-то, что должно было произойти иначе. Но мне захотелось дать дополнительное время родителям, потому что их рвущаяся из души просьба меня просто поразила. Мы решили, что лечение будет продолжаться, а параллельно будем создавать девочке условия для того, чтобы она себя чувствовала спокойно.

Постепенно ей становилось лучше, и наступил день, когда мы отключили оборудование, поддерживающее в ней жизнь, потому что она не нуждалась уже в нем и дышала самостоятельно. У нее была короткая кишка, питание нужно было получать внутривенно, но она была жива.

Ее первый день рождения отмечали у меня дома – настолько я внедрилась в эту семью. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании ночью, но в остальном она умная девочка, ходит в школу.

Этот случай, как и многие другие, научил меня: мы работаем с тайной и не можем иметь никаких предубеждений, никаких твердых установок. Если воспринимать работу врача как непременное излечение, работа с каждым пациентом будет трагична – как с этой девочкой, которую, казалось бы, невозможно вылечить. Но если мы будем следовать такой установке, что нас ведут пациент и семья, то никогда не будет правильного или неправильного выбора – мы просто идем туда, куда ведет нас жизнь, которая есть тайна.

Тот, Кто дарует смысл

«Почему жизнь бывает короткой? – задается вопросом доктор Парравичини. – Это кажется большой несправедливостью!» Полного ответа не существует, но некоторые дети к нему приближают.

– Я познакомилась с молодой парой. Им было всего пятнадцать или шестнадцать лет, они еще учились в школе. Девушка узнала, что она беременна и у нее сиамские близнецы. Врачи говорили ей, что беременность обязательно надо прервать. Она обсудила это с отцом ребенка, и они решили, что это их дети, и они хотят, чтобы они родились и жили.

Когда я встретилась с этой парой, я была взволнована: на вид это были типичные подростки с пирсингом и прочим. Но меня поразило их решение полюбить своих детей.

Дети были сращены грудными клетками, у них было общее сердце. Я разговаривала со всеми кардиохирургами, спрашивая, можно ли что-то сделать. Но несмотря на то что в нашей больнице очень квалифицированная высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти даже одного из этих детей. Я предложила родителям comfort care.

Из-за размера сращенных близнецов пришлось делать кесарево сечение. В день, когда я вошла в родильный зал, было грустно. С одной стороны стояла команда медиков, которая возмущалась, какая глупая девочка – давно нужно было сделать аборт, теперь у нее кесарево, и неизвестно, будут ли у нее еще дети. А с другой стороны были студенты и ординаторы, которые думали о том, как будут фотографировать такое редкое явление – сращенных близнецов. Их интересовала только медицинская сторона.