Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять их, подержать на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их одеть). Их жизнь действительно должна была быть очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.
Я подумала, что этот парень, может, не так хорошо учится, не очень хороший сын, но очевидно, очень хороший отец. И в этот момент я посмотрела вокруг и поразилась тому, что происходило в комнате. Настроение переменилось. Все камеры были убраны, все присутствующие плакали, обнимали и поддерживали этого папу.
Произошла очень простая вещь. Возникли эти дети – чудо жизни, какой бы короткой она ни была. Она Кем-то призвана из небытия.
Мне кажется, в этом и кроется начало ответа на вопрос, почему эти жизни такие короткие. Его так и нет, но красота момента, в котором я тогда присутствовала, показала, что если вызвана эта жизнь из небытия, значит Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение и смерть. А моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности. Эти дети есть, что само по себе означает, что они созданы Тем, Кто наделяет их жизнь смыслом. Речь о том, чтобы это увидеть и понять.
Жизнь должна быть!
– К сожалению, мы не смогли подняться сюда – очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс обычной школы.
Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала сомневаться, что мы сделали правильный выбор, что она живет.
Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что, может, стоило бы следующую беременность в случае угроз прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок. Мы приняли решение, что, если у нас будут еще дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое главное. У нас много трудностей, но каждый день наш ребенок радует нас и дает жизненные силы.
Пережившие утрату
Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и здорово, чем попытка бегства, которая происходит при прерывании беременности.
Это не только наши данные. Есть другие данные американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего или умершего ребенка создает больший комфорт, чем в случаях, когда этой возможности не было.
Жизнь с матерью, смерть без матери
Это был долгожданный ребенок, не первый в семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка достаточно серьезные пороки развития – большая спинномозговая грыжа, а кроме этого, аномалия развития головного мозга, и невозможно заранее предсказать, насколько она повлияет на его способность жить. С такой аномалией иногда рождаются жизнеспособные дети и потом страдают от разной степени выраженности судорог, умственной отсталости. А бывают, что рождаются нежизнеспособные вообще, потому что аномалия затрагивает дыхательный центр.