Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.

3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований, т. е. исследований в области биохимии, цито-генетики, электроэнцефалографии, лекарственной медицины и т. д. В биологических исследованиях чрезвычайно важно знать точный диагноз ребенка. Отличение синдрома Каннера от других аутистических синдромов представляет интерес прежде всего для специалистов, поскольку между синдромом Каннера и другими типами аутизма обнаружены различия в метаболизме [см. 1, 2, 4].

4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практически всем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т. д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.

5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.

6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, – один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:

а) шкала аутистичного поведения – указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений – от -35 до +40;

б) речевая шкала – указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений – от -10 до +14;

в) обобщенная шкала – указывает на вероятное наличие классического аутиз ма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10 % детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и был создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале – от – ДО до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.

7. В будущем, если найдутся необходимые ресурсы, мы планируем начать развернутый компьютерный анализ банка данных по «Форме Е-2» с целью обеспечить более детальную информацию о каждом ребенке, на которого была заполнена и передана в наш институт «Форма Е-2». Мы надеемся, что «продвинутая» компьютерная программа распознавания образов (несколько таких программ уже изучаются) позволит нам классифицировать остальные 90 % «аутичных» детей – тех, что не укладываются в картину классического синдрома Каннера, – и выделить небольшие, но значимые однородные группы для дальнейших биологически ориентированных исследований. Такая группировка призвана помочь ученым в их будущей деятельности. По окончании работы наш институт сообщит о результатах исследований всем родителям и профессионалам, любезно приславшим нам диагностические листы.

Рис. 1. Частотное распределение значений на обобщенной шкале «Формы Е-2». Пересекающиеся кривые отражают предполагаемое отделение случаев истинного аутизма от аутизмоподобных нарушений развития.

Литература

I.Boullin D., Coleman М., O'Brien R. Abnormalities in Platelet 5-Hydroxytryptamine Efflux in Patients With Infantile Autism // Nature. 1970. Vol. 226.P. 371–372.