Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего

– Прошу вас, дайте ей шанс быть вам полезной. Может, и выдержит. У нее есть данные, но надо научиться терпеть зрелище чужих страданий.

Харви попытался провести со мной подобие собеседования, но я не владела собой: в тот день от лейкоза умерла четырехлетняя девочка. Однако назавтра утром я явилась к нему на этаж на работу, и так началось мое пожизненное сотрудничество с человеком, который восемь лет спустя стал моим мужем.

Вскоре после этого в Мемориальный институт имени Розуэлла Парка приехала на врачебную конференцию знаменитая Элизабет Кюблер-Росс, автор сенсационной книги “О смерти и умирании”. Это она первой выявила пять стадий реакции на смерть и у пациентов, и у их родных и близких: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. Основной упор она делала на принятие: достигнуть его трудно, однако оно все же приносит некоторое облегчение, умиротворение, а иногда даже позволяет острее ощутить ценность главного в жизни и смерти и обрести драгоценный внутренний покой.

Кюблер-Росс говорила вдумчиво и спокойно, и в ее словах сквозило такое сострадание, что я набралась храбрости и задала ей вопрос после доклада:

– Что бы вы сказали мне, если бы я попросила у вас совета, как сообщать терминальным пациентам, сколько им еще осталось?

Она задумалась буквально на несколько мгновений и ответила:

– Не говорите ничего по доброй воле.

Все шестнадцать месяцев болезни Андрея мне было мучительно думать, перед каким жестоким выбором ставим своих пациентов мы, онкологи. Особенно наглядно это было видно, когда речь заходила о фундаментальных экзистенциальных вопросах в случае Андрея. Что принесет меньше страданий – если мы дадим раку убить Андрея, поскольку опыт и наблюдения четко и ясно показывают, что шансов на выздоровление у него практически ноль, или если предложим ему экспериментальные препараты со всеми их невыносимыми побочными эффектами и в лучшем случае продлим ему жизнь на несколько недель? И какой должна быть тактика лечения без экспериментальных препаратов, когда опухоль поразит другие органы и вызовет невыносимые симптомы вроде тяжелейших головных болей и неукротимой фонтанирующей рвоты? Что выбрать – паллиативное лечение обезболивающими и обеспечение комфорта или агрессивные попытки добиться ремиссии при помощи облучения и новых доз химиотерапии, – если мы знаем, что никакой надежды на сколько-нибудь долгосрочную ремиссию нет?

Очевидно, если бы существовала малейшая вероятность, что какое-нибудь новое экспериментальное средство поможет Андрею, онкологи сами предложили бы его, но случилось так, что пациент и его родные утратили доверие к лечащим онкологам. Двадцатипятилетняя сестра Андрея отчаянно искала варианты лечения, которые могли бы помочь ее брату, ощущая, как и многие пациенты и их семьи, что врачи переложили на них бремя поиска лечения. В чем же причина?

Отчасти в ощущении контроля над болезнью. Я ежедневно беседую с пациентами, которые очень тяжело больны. Они хотят как-то контролировать происходящее с ними. Управление болезнью, особенно хронической, требует налаженных двусторонних отношений.

Когда лечишь МДС с высоким риском – болезнь, требующую сложного долгосрочного планирования и продуманных действий в изменчивом контексте как самой болезни, так и ее лечения, – доверие больного, его вера во врача прямо пропорциональны ощущению власти и контроля над происходящим у пациента. Если удается добиться такого ощущения, это становится колоссальным подспорьем, о чем красноречиво свидетельствует пример одной моей пациентки.

23.4.2018

Меня зовут Донна Мейерс, мне 80 лет. Диагноз МДС мне поставили почти 25 лет назад, когда нашли анемию. Меня предупредили, какое это серьезное заболевание, и сказали, что надо найти онколога-гематолога. Я, конечно, испугалась и стала искать себе врача. Я познакомилась с доктором Азрой Раза в больнице при Университете имени Раша в Чикаго и сразу поняла, что могу доверить ей свою жизнь. Она с самого начала сделала меня полноправной участницей процесса, и я поняла, что мы будем партнерами. Чувство некоторого контроля над болезнью придало мне надежды и сил.

Донна. С разрешения Азры Раза