Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего

Недостаток таких двусторонних отношений – асимметрия между врачом и пациентом. Каждый случай рака уникален, и у каждого больного свой неповторимый опыт. Он не просто лечится у своего онколога, но еще и лихорадочно изучает литературу, консультируется у доктора Гугла и выслушивает советы всяческих доброхотов, пусть даже имеющих к медицине весьма далекое отношение. Беда в том, что, даже когда пациент хорошо информирован, ему все равно недостает одного – профессионального опыта. Его знания поверхностны и потому дают ложную надежду. Когда пациенту не предлагают какой-то метод лечения, который вроде бы дает хорошие результаты при другом типе рака, у него складывается впечатление, что онколог обманывает его, и он начинает разведывать обстановку самостоятельно. А онкологи, с другой стороны, имеют то преимущество, что лечили сотни подобных случаев, не говоря уже о долгих годах сурового обучения. Это дает им право решать, как лечить больного и как не лечить. Ответственность онколога, предлагающего пациенту выбор между несколькими планами лечения, обратно пропорциональна опыту самого пациента и его знаниям о болезни.

Но есть и другая причина, по которой пациенты и их семьи лихорадочно ищут альтернативу методам терапии, которые предлагает лечащий онколог, – это детская тяга к новым сенсационным методам лечения рака, преждевременно разрекламированным журналистами. Мы с Харви и сами столкнулись с этим в 1998 году, когда появился антиангиогенный препарат, показавший эффективность при лечении целого ряда злокачественных опухолей у мышей, однако при испытаниях на людях не вызвавший никакой реакции. В дальнейшем то же самое произошло с методами иммунной терапии. Успех одного метода, основанного на иммунной реакции и получившего название CAR-Т-терапии, при лечении крайне редкой разновидности лейкоза у детей был разрекламирован так, словно его сочли панацеей от любого рака. Пациента бомбардируют сообщениями о подобных редких историях успеха во всех СМИ, а онколог, напротив, о них и не упоминает – и тогда у больного возникают сомнения в профессионализме и чистоте намерений лечащих врачей, и он принимается за независимые исследования.

У такого поведения есть и другая причина, помимо сенсационных заявлений в СМИ об ультрамодных методах лечения. Рак – дело семейное, и не только с эмоциональной точки зрения. Сегодня традиционная патерналистская парадигма лечения, при которой врачи принимают все решения о выборе терапии в одностороннем порядке, сменяется более демократической системой, которая поощряет независимость и контроль над своей судьбой. Пациенты имеют право участвовать в выборе лечения. Это требует доступа к информации, и судьбоносную роль на этом пути, особенно для относительно молодых пациентов, играют онлайн-ресурсы. Родственники пациентов перестали быть беспомощными наблюдателями, особенно на терминальной стадии. Они так хотят удостовериться, что для их близких сделано все возможное, что сомневаются в знаниях онкологов и боятся, что у них недостаточно информации, чтобы охватить все варианты лечения. Они лихорадочно роются в интернете, пытаются найти повод для надежды в безнадежной ситуации – и, хотя прекрасно знают, что никакие их находки не помогут пациенту, все равно не могут удержаться от бесконечных поисков в Сети.

Смерть – не поражение

В марте 2004 года я выступала с лекцией в Коннектикуте, в городе Нью-Канаан. Мне попался в руки экземпляр Fairfield Weekly, где я прочитала блестящую статью Лорен Дженго об английской художнице Барбаре Гриффитс, чей цикл “Наблюдения над Нью-Канааном. Полевое исследование” показывает, “как две отдельные личности взаимодействуют с группой, как мы вписываемся в общество и чего это нам стоит”. В своей статье Лорен Дженго рассказывает о полотне, которое Барбара Гриффитс назвала “Роль синхронизации одежды и движений в спасении от смерти”. Вот как журналистка описывает эту картину. На полотне видны газетные заголовки: “Вечеринки с танцами исцеляют от рака”, “Теннис на свежем воздухе исцеляет от рака”, “Шапочки с помпонами для жертв домашнего насилия”. Женщины на полотне словно бы “скованы цепью домашних обязанностей” и похожи друг на друга так, что Лорен Дженго называет это камуфляжем и видит в картине “религиозную процессию”, цель которой – “обретение бессмертия”. Марширующий строй этих женщин, пишет она, “словно единый мощный организм, отторгающий любую непохожую на них клетку ради утверждения собственного здоровья и добродетели. Погибшая женщина (непохожая клетка) – жертва статистики, одна из пяти, которая должна умереть, чтобы жили остальные. Первобытный обряд отвращения зла, производящий сильное впечатление”. Для загорелых подтянутых женщин с этой картины, занимающихся бегом трусцой в группах, одержимость физкультурой становится символическим отрицанием смертности.