Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего

Мое уважение и восхищение Донной прямо пропорционально тому хладнокровию и достоинству, с которым она вот уже четверть века преодолевает тяжелейшие физические трудности. Изнурительная, истощающая глубокая анемия с ее бешеными колебаниями, слабость, неуверенность в будущем, тяжкий труд постоянного участия в экспериментальных испытаниях с сомнительной пользой и непредсказуемыми побочными эффектами. Тяжкая обязанность регулярно ездить ко мне на прием сначала в Массачусетс, а теперь в Нью-Йорк. Но я ни разу не слышала от нее ни единой жалобы. Она тихо и спокойно организует свою жизнь вокруг того единственного, в чем она уверена: переливаний крови раз в два месяца. За эти десятилетия Донна стала завсегдатаем центра переливаний крови при Северо-Западном университете в Чикаго: ей делают уколы “Прокрита” и “Аранеспа”, переливания крови, выполняют дополнительные анализы и процедуры, которые я рекомендую удаленно. Мы с чудесной Ольгой Франкфурт, наблюдающим гематологом Донны, находимся на постоянной связи благодаря исключительно пунктуальному посредничеству пациентки. Донна прилежно записывает уровни гемоглобина и железа, количество переливаний крови, все принимаемые лекарства – ведет дневник у себя в смартфоне, который небрежно достает где угодно, и в душной больничной палате, и в шикарном ресторане, чтобы снабдить меня последними данными. И качество ее жизни за все эти годы было так высоко, что просто диву даешься.

Несмотря на то что болезнь постоянно напоминает о своем существовании не самым приятным образом, Донна умудряется вести самую полную жизнь. Она не прекращает ни работать, ни путешествовать. В Чикаго она играет в гольф, у нее множество хобби и толпы друзей и родных, с которыми она постоянно общается. Она обожает свою большую семью и постоянно ездит в гости к родственникам. Короче говоря, в восемьдесят лет и при тяжелом МДС у нее больше энергии, чем у большинства здоровых людей в сорок. Донна не позволяет болезни вторгаться в ее повседневные занятия – и никому не разрешает себя жалеть. Дети и муж очень любят ее и всегда готовы сопровождать в поездках, однако ко мне в Нью-Йорк она, как правило, ездит одна.

Все эти годы мы с Азрой принимали решения только совместно, и нам двадцать пять лет удавалось вместе управлять моим МДС. За это время у нас сложились личные отношения, между нами возникла глубокая привязанность и любовь. Я думаю, это был наш общий путь. Мне восемьдесят, а я еще жива. Я каждое утро встаю и говорю себе: “О ДА! Я жива, я буду делать что хочу и ходить куда хочу. Спасибо моей семье, моему мужу и моей чудесной подруге Азре – моему врачу. Я вас всех люблю”.

История Донны ясно показывает, как важно пациенту ощущать контроль над хронической болезнью. Другая моя пациентка, Бетти, моложе Донны, страдала тяжелой апластической анемией, и ей требовалось переливать кровь и тромбоциты несколько раз в неделю. Как-то раз она приехала в клинику особенно расстроенная – пришлось долго добираться, а потом ее дольше обычного продержали в очереди в центре переливания крови. Она едва не плакала от усталости. Я попросила ее узнать, нельзя ли устроить, чтобы ей переливали кровь в клинике в пяти минутах от дома. По словам Тима, мужа Бетти, не прошло и суток, как его обожаемая супруга стала другим человеком. Она наконец-то стала что-то контролировать – сама позвонила в клинику, договорилась о приеме, объяснила, чего хочет, согласовала удобное для нее время. У нее появилась власть. А с ней и силы.