Письма из Коврова

20 лет как один день!

10 апреля 2013 г.

Здравствуйте, Маша!

Из точки Машкиного двадцатилетия поневоле возвращаешься в начало. Тогда казалось, что ни у нее, ни у нас нет будущего. Одни профессионалы не хотели разбираться (или не могли), другие – пробовали свои, как быстро оказалось, вредные идеи хим. стимулирования. А Машка, кидаемая в своих штормах бессонницы, страха, навязчивых движений и боли, все кричала и кричала в слезах, или смеялась и смеялась до икоты.

И смех, и слезы обозначали тогда одно и то же. Это было так страшно уже потому, что непонятно. А понятно было одно: однозначной «таблетки» от таких состояний нет.

<…>

А мы, когда сделали вот эти несколько фотографий в Машкин день рождения, вдруг увидели со стороны, какая она взрослая, ну. как мы. и в чем-то даже взрослее нас. Накрыло этим впечатлением надолго.

Когда Маше исполнилось вдруг 20, она будто выпрыгнула в этот возраст из ритмичной повседневности. Потому что и правда для меня эти 20 лет – как один день в ощущении. А вот все время подготовки этого прыжка – я вспоминаю – как я видела, что она растет и изменяется, а мы не всегда за ней поспеваем, за ее волной.

На самом деле получается, что Кроликов – прекрасный садовник.

<…>

Дальше я напишу о том, за что многокилограммовая масса людей посчитала меня сумасшедшей, но я все же рискну.

Однажды я подумала: что будет с Миром, если, благодаря генной инженерной индустрии будущего, не будут к нам в мир приходить такие дети, как Маша…

Ответ пришел незамедлительно и уверенно: мир лишится равновесия, гармонии, надежды на зрение сердцем и, главное, на утешение души.

Мне сказали: что ты? Эти дети так больны, они так страдают. Как можно желать их рождения?

Я спросила Машиного папу без предупреждения: Вов, Маша у нас болеет?

Он ответил: сейчас нет, зимой была простуда.

Это чистый ответ.

Что поделать, мы не считаем Машу больной, более того, мы считаем ее порой самой здоровой из нас (когда сами устанем, срываемся по пустякам и говорим ерунду).

А вот те моменты, которые сопровождают Машу – судорожная активность и опорно-двигательные трудности – вот это то, в чем надо помочь, на чем можно сосредоточиться умам науки.

Мы – обычные люди, и мы не думали так с самого начала. Маша оказалась для нас островом безусловной любви и утешения, и попав на него, мы изменились.

От составителя

Как появилась эта книга

История этих писем начинается в ноябре 1995 года, когда Марина с Машей впервые приехали из г. Коврова Владимирской области на консультацию в московский Центр лечебной педагогики. После первого приезда Марина написала педагогам (Име Захаровой и мне) подробное письмо о своей и Машиной жизни дома. Потом был второй приезд, третий – каждый раз на две-три недели занятий и консультаций. Получалось приезжать пару раз в год, и в некоторые из приездов Марина привозила дневниковые записи и стихи, а между приездами присылала письма в толстых конвертах, написанные аккуратным «учительским» почерком. Марина очень творчески относилась ко всем рекомендациям, и в письмах всегда было много интересных наблюдений и собственных идей для занятий, поэтому мы с ее разрешения давали читать письма родителям и сотрудникам. К 2004 году писем накопилась основательная стопка, я перепечатала их, и некоторые из них были опубликованы на сайте «Особое детство». Потом добавились письма, присланные уже по электронной почте; часть писем была напечатана в приложении к книгам «Синдром Ретта глазами родителей и специалистов» (2005 г.) и «Дети с синдромом Ретта» (2009 г.). После издания этих книг появились многочисленные отзывы читателей – как находящихся «в теме», так и далеких от нее, – о том, как интересны и важны для них оказались эти письма. И когда к Машиному 20-летию удалось собрать все письма вместе, мы увидели, что история роста Маши и вместе с ней – всей семьи, описываемая на протяжении двадцати лет, сложилась в единое целое, и стало понятно, что это – книга, требующая отдельного издания.

Письма публикуются с незначительными сокращениями; изменены только некоторые имена. Постраничные сноски принадлежат составителю; в отдельных случаях при подготовке писем к изданию добавлены комментарии Марины – тогда в примечании указано авторство.

Комментарии

[1] с. 16 затмения – так Марина называет эпиприступы (которые вначале у Маши были в виде абсансов – кратковременных отключений сознания, сопровождающихся иногда потерей мышечного тонуса и падением). «Улёты», «Маша уплывает» – другие названия для тех же состояний.

[2] с. 19 синдром Ретта – неврологическое заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000