Поговорим о болезни Паркинсона

Когда я сообщил ей предварительный диагноз болезни Паркинсона, Джоанна сохранила лицо и не выдала своих чувств. Однако позже она сказала мне, что была опустошена. После того как меня осмотрел невролог и сказал нам, что дальнейшее течение болезни не поддается прогнозированию, Джоанна поняла, что история повторяется, и боялась худшего: немедленных изменений в нашей жизни, многочисленных поездок в больницу, всё более частых плохих новостей от врачей и моей ранней смерти. Джоанна была потрясена перспективой второй раз овдоветь – не достигнув 53 лет. Хотя я продолжал ходить на работу каждый день, Джоанна втайне от меня проводила эти дни в одиночестве и слезах, уверенная, что ей суждено заботиться еще об одном умирающем муже. До этого ей не приходило в голову, что я могу скончаться раньше нее. Мои родители были еще живы, и Джоанна полагала, что, как и мои родители, я доживу до зрелой старости.

Смерть Ларри подкосила Джоанну. Когда я попросил ее руки, она думала, я предложу ей безопасность, которой она была лишена в прошлом. После диагноза болезни Паркинсона Джоанна осознала, что ее безопасность была иллюзорной.

Теперь она вспоминает мою операцию по ГСМ как поворотный момент – не только в моем знакомстве с болезнью Паркинсона, но и в ее. После операции мои симптомы прекратили развиваться, и Джоанна постепенно начала осознавать, что будущее не было настолько безрадостным, как она себе представляла.

Всё время Джоанна по большей части скрывала свои страхи и поддерживала мою борьбу с болезнью. Понимая, что я не потерплю жалости с ее стороны, она старалась изо всех сил избегать этого. Она знает, что я обращусь за помощью, если потребуется. Например, я не желаю, чтобы она застегивала молнию на моей куртке или пуговицы на рубашке, если только я не прошу ее об этом. Она понимает, что, хотя теперь я всё делаю медленнее, я по-прежнему стремлюсь всё делать сам – и, как правило, могу.

В идеале забота о пациенте не должна стать для партнера постоянной головной болью. Многие из них и так имеют собственную работу. Джоанна, например, преподает английский как иностранный для взрослых. Кроме того, партнерам нужно время на отдых, на свои интересы и на сон. Более того, у многих из них есть и свои проблемы со здоровьем, которыми тоже необходимо заниматься. Джоанна не является исключением. У Джоанны болезнь Крона, хроническое воспалительное заболевание кишечника. Как и болезнь Паркинсона, болезнь Крона требует немало времени и внимания. На данный момент это должно быть приоритетом для Джоанны, как болезнь Паркинсона для меня.

В 2007 году Джоанна опубликовала книгу «Я всё еще стою»[7], в которой рассказывается о центральных событиях ее взрослой жизни, в том числе о столкновении нашей семьи с болезнью Паркинсона. Написание книги было своего рода терапией для нее и источником вдохновения для ее читателей. Многие из качеств, продемонстрированных в книге, – самоотверженность, честность и стойкость – помогают мне в борьбе с болезнью Паркинсона.

В целом болезнь Паркинсона прогрессирует медленно и непрерывно, а не внезапно или резко. Однако, даже зная это, мы с Джоанной часто ищем признаки того, что я достиг переломного момента. Каждый раз, когда я поскальзываюсь, каждый раз, когда подтаскиваю ноги больше обычного, когда изо всех сил пытаюсь найти правильное слово, мы задаемся вопросом, не наступил ли момент, когда я начинаю проигрывать свою битву с болезнью. Тем не менее я понимаю, что недуг прогрессирует постепенно, а не внезапно, и что я не могу его контролировать. А пока я продолжаю жить, не сломленный тем, что, как я надеюсь, является временной неудачей. Я знаю, что моя решимость помогает и Джоанне.

По мере развития заболевания пациент обычно нуждается в дополнительной помощи. Некоторым она нужна не только в управлении автомобилем, покупке продуктов и оплате счетов, но и в одевании, приеме пищи и купании. Помощь пациенту может оказаться трудоемкой, дорогостоящей, а также физически и эмоционально истощающей. Пациенты иногда чувствуют вину за то, что загружают своих партнеров задачами, которые, по мнению пациентов, входят в их собственные обязанности.

Многие партнеры приносят большие эмоциональные, финансовые, карьерные и другие жертвы, чтобы заботиться о пациентах с болезнью Паркинсона, не встречая при этом ни сочувствия, ни поддержки близких. Неудивительно, что в некоторых случаях партнер чувствует разочарование или злость и сам же впоследствии страдает от чувства вины.

Разочарование, гнев и вина понятны и естественны, но они являются тяжелым бременем для пациента и партнера. Некоторые пациенты и партнеры, с которыми я беседовал, рекомендовали отгонять такие чувства, обсуждая их с семьей, друзьями и членами группы поддержки, при консультации с врачом. Партнеру, заручившись поддержкой друзей и семьи, следует побуждать пациента быть более активным и не зацикливаться на своем состоянии.