Поговорим о болезни Паркинсона

Активизм

На вопрос, какое слово лучше всего описывает его отношение к болезни Паркинсона, Дэн Льюис отвечает без колебаний: «неповиновение». Когда Дэн говорит «неповиновение», он не шутит. Дэн ежедневно сражается с недугом от своего имени, от имени пациентов с болезнью Паркинсона в его сообществе и от имени пациентов с болезнью Паркинсона на всей территории Соединенных Штатов.

Дэн занимается каждый день. Он тренируется с группой пациентов три раза в неделю, ходит на аэробику два раза в неделю и занимается с личным тренером два раза в неделю; у него по две сессии в неделю с голосовым терапевтом, и раз в неделю он поет в хоре пациентов с болезнью Паркинсона.

Дэн и его жена Вики являются лидерами группы поддержки, которую они создали в 2005 году.

Всегда оптимистичные, конструктивные, энергичные и щедрые, они проводят и организуют встречи и выезды и определяют повестку дня для каждой встречи.

Дэн является членом совета директоров Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе. Он был председателем совета директоров с 2012 по 2014 год. Будучи сильным и энергичным защитником федерального финансирования исследований болезни Паркинсона, он являлся членом совета директоров организации Parkinson's Action Network.

Для Дэна активная деятельность – это форма терапии. Его позиция неповиновения демонстрирует, что пациенты с болезнью Паркинсона не должны быть скованы недугом. Выступая в качестве защитников других пациентов в сообществе и по всей стране, они могут улучшить свое здоровье и здоровье других.

* * *

В Сан-Диего пациенты с болезнью Паркинсона и их семьи и друзья создали некоммерческую организацию под названием «Саммит по стволовым клеткам» (Summit for Stem Cell). Миссия организации состоит в том, чтобы получить финансирование, необходимое для поддержки исследований по использованию неэмбриональных стволовых клеток для лечения болезни Паркинсона, которые в настоящее время проводятся в Сан-Диего учеными из Научно-исследовательского института Скриппса и клиницистами из больницы Скриппса (см. главу 8). Саммит собирает средства с помощью организации благотворительных походов, прогулок, лабораторных экскурсий, презентаций и взносов отдельных лиц и корпораций.

В июле 2016 года исследователи Скриппса получили грант в размере около 2,4 млн долларов США от Калифорнийского института регенеративной медицины (CIRM – California Institute for Regenerative Medicine), государственного учреждения, созданного в 2004 году, когда избиратели штата Калифорния одобрили Предложение 71 «Калифорнийская инициатива по исследованию стволовых клеток и их использования в лечебной практике». Ожидается, что грант позволит исследователям Скриппса приблизиться к точке, когда они смогут получить от Управления FDA разрешение на запуск клинических испытаний.

Кассандра Петерс: «В течение нескольких месяцев после постановки диагноза болезни Паркинсона я часами сидела в темной комнате и спрашивала себя: „Почему? Почему я?“.

Теперь я знаю ответ. У моей болезни есть цель. Я буду одной из тех, кто примет участие в исследовательском проекте, который определит, можно ли лечить болезнь Паркинсона с помощью неэмбриональных стволовых клеток».

Глава 8 Терапия будущего