Поговорим о болезни Паркинсона

7. Миф/заблуждение: операция по ГСМ должна проводиться только у пациентов с прогрессирующей БП. Правда: эксперты сообщали о хороших результатах операции по ГСМ, проведенной у пациентов на ранних стадиях БП.

8. Миф/заблуждение: люди с БП не могут жить независимой и продуктивной жизнью.

Правда: тяжесть и прогрессирование заболевания варьируются от пациента к пациенту. Большинство из них могут жить самостоятельно и быть такими же активными, как и все люди того же возраста.

9. Миф/заблуждение: БП смертельна.

Правда: большинство пациентов с БП умирают по другим причинам. Хотя БП сама по себе не приводит к смерти, она может привести, например, к пневмонии, аспирационной пневмонии или сердечным заболеваниям, которые бывают причинами смерти.

10. Миф/заблуждение: БП уменьшает продолжительность жизни пациента.

Правда: хотя некоторые эксперты не согласны, БП, по-видимому, не оказывает существенного влияния на продолжительность жизни пациента. Леводопа не лечит БП, но уменьшает тяжесть симптомов заболевания и значительно улучшает состояние здоровья и продлевает жизнь пациентам с БП. Процент смертности пациентов с БП после 1967 года, когда Управление FDA одобрило клиническое использование леводопы, существенно уменьшился по сравнению с данными до 1968 года. В 1967 году пациенты с БП жили в среднем от 5 до 15 лет с момента постановки диагноза. Соответствующий показатель сегодня составляет 15-25 лет.

Приложение 2 Интервью

Несмотря на то, что все пациенты с болезнью Паркинсона лечатся от одинакового заболевания, у каждого есть своя, отличная от других история. При создании этой книги я постоянно ссылался на рассказы отдельных пациентов и их партнеров о жизни с болезнью Паркинсона. Надеюсь, что читатели извлекут пользу из этих откровенных и вдумчивых повествований.

Мои интервью с пациентами с болезнью Паркинсона и их партнерами проводились в 2014 и 2015 годах. Имена опрошенных приведены в таблице ниже. Около половины из них являются членами группы поддержки, в которой я участвую.

Я обнаружил, что опрошенные мною пациенты и партнеры согласились на интервью весьма охотно: нет, они не жаждали внимания общества, а просто стремились помочь другим.

После каждого интервью я просил человека проверить мои записи и внести необходимые исправления или изменения. Это помогло обеспечить точность информации в книге. Хоть я и делал аудиозаписи большинства сессий, но был обеспокоен тем, что могу пропустить некоторые нюансы или акценты или что собеседник вспомнит важный момент после окончания интервью. Кроме того, поскольку я не был знаком примерно с половиной опрошенных, я подумал, что, если заранее дать им возможность редактировать мои записи, они будут чувствовать себя менее настороженно и более комфортно.

Взгляды одних опрошенных не соответствовали взглядам других или моим собственным. Я не пытался разрешить эти противоречия. В одних случаях разные взгляды связаны с различными симптомами. В других случаях мне было непонятно, какой взгляд правильный и существует ли вообще единственно верный взгляд.

Я ожидал, что некоторые не захотят обсуждать слишком личные вопросы, такие как сексуальная дисфункция. Тогда я дал некоторым пациентам возможность анонимно отвечать на интимные вопросы. В книге каждый такой ответ помечается как ответ от анонимного пациента.

Большинство опрошенных проживают в столичных районах Сан-Диего, штат Калифорния, и Вашингтона, округ Колумбия; другие живут в Каламазу, штат Мичиган, и Кристиансбурге, штат Виргиния.

Опрошенные

Приложение 3 Организации для пациентов с болезнью Паркинсона

Приведенный список организаций может оказаться полезным для пациентов с болезнью Паркинсона и их партнеров. Тем не менее он не должен быть истолкован как одобрение деятельности той или иной организации или ее публикаций. Аналогично, приведенный список не означает, что организации, в нем упомянутые, поддерживают эту книгу или ее автора.

приложение 4 Лекарства, помогающие при двигательных симптомах болезни Паркинсона

Источник: Национальный институт по изучению неврологических нарушений и инсульта, Национальные институты здоровья, «Parkinson's Disease: Hope Through Research», www.ninds.nih.gov/disorders/parkinsons_disease/detail_parkinsons_disease.htm#3159_11

Приложение 5 Мои рекомендации