Понимать риски. Как выбирать правильный курс

Если бы родители были лучше информированы об ошибках, допускаемых тестами, то сила стресса, испытываемого ими во время ожидания результатов повторного скрининга, могла бы быть значительно слабее. Другими словами, рисковая грамотность могла бы смягчить эмоциональные реакции на стресс, который наносил вред отношениям этих родителей со своим ребенком. Однако большинство врачей не умеет правильно понимать результаты тестирования, выявляющего наличие генетических нарушений, и они были не в состоянии дать родителям правильную и исчерпывающую информацию по этому вопросу. Возраст рожающих женщин во многих странах повышается, и увеличивается вероятность рождения детей с синдромом Дауна. Хотя в развитие пренатальной диагностики были вложены огромные ресурсы, практически ничего не было инвестировано в то, чтобы врачи и родители стали более компетентными в понимании результатов этих тестов.

Генетические технологии и рождение детей

Когда ребенок появляется на свет, у него из пятки берется образец крови с целью выявления генетических нарушений. Такая процедура стала рутинной в США и других странах. Часто ее выполняют без получения согласия родителей или даже не информируя их о том, что информация о ДНК их ребенка будет храниться в клинике или в государственном медицинском учреждении. Но почему нельзя провести обследование ребенка еще до его рождения? Достижения в области генетических технологий позволяют выявлять у эмбриона сотни генетических факторов риска, включая синдром Дауна, рак груди и серповидно-клеточную анемию, просто взяв образец крови у его матери. Родители, желающие иметь идеального ребенка и никак не меньше, пойдут на это. Некоторые компании уже предлагают разные услуги подобного рода – от диагностики перед имплантацией до непосредственного генетического обследования заказчика.

Генетические технологии будут влиять на наши эмоции и ценности. Одни родители считают, что генетическая оптимизация предоставляет широкие возможности, на которые они имеют свое неотъемлемое право, а других же морально угнетает мысль о спроектированных детях. Одно мы можем сказать наверняка: генетический скрининг приведет к увеличению числа абортов. Более того, если родители решат не проводить скрининг из-за нежелания знать его результаты и в итоге получат не во всем идеального ребенка (или с серьезными дефектами), то они могут подвергнуться строгому осуждению родственниками и друзьями или даже просто незнакомыми людьми, встреченными на улице. Вы могли это обнаружить, почему же вы это не предотвратили? В будущем оптимизация может проводиться еще раньше, чем пренатальное сканирование. Почему бы не исследовать ДНК обоих супругов до зачатия? Или еще до их первого свидания?

Этические проблемы генетического скрининга привлекли к себе огромное внимание. Но что осталось незамеченным, так это то, что большинство врачей и пациентов не понимают результатов применения этой вдохновляющей и в то же время спорной технологии. Если большинство врачей уже неправильно понимает, какова на самом деле вероятность наличия синдрома Дауна, после получения положительного результата тестирования, то чего можно будет ожидать, когда им придется оценивать результаты сотен тестов? Если сейчас врачи ошибочно с высокой определенностью указывают на наличие заболевания при проведении маммографического тестирования и обследования в первые 3 месяца беременности, то они будут склонны «видеть» и генетические нарушения, которых ребенок в действительности не имеет. А если родители не умеют думать сами, используя естественные частоты, то они могут принять решение об аборте, несмотря на то что в действительности их будущий ребенок является вполне здоровым.

Просчеты медицинских университетов

Некоторые психологи утверждают, что врачи, как и самые обычные люди, становятся жертвами тех же самых когнитивных иллюзий. Если бы это было верно, то знание показателей естественных частот оказывалось бы бесполезным. Но они действительно приносят пользу. Объяснение находится не просто в головах врачей, не в каких-то нейронных дефектах или отсталом мыслительном процессе. Не надо во всем винить только врачей.

Главная причина заключается в невероятной неспособности медицинских университетов научить студентов быть грамотными в области рисков. Прогресс в медицине стал ассоциироваться с более совершенными технологиями, а не с более умелыми врачами, использующими эти технологии. Студенты-медики должны запоминать тысячи фактов о распространенных и редких болезнях. Но чему их редко учат, так это статистическому мышлению и критической оценке научных статей в их профессиональной области. Обучение ориентировано на сдачу выпускного экзамена и мало связано непосредственно с клинической деятельностью{153}. С долей самоиронии профессора медицины рассказывают такой анекдот: