Правила ведения боя. #победитьрак

«Скольким сможете помочь?» – спрашиваю я Грачеву. «Тридцати пациентам», – отвечает она, опустив глаза. – «Что сказали остальным?» – «Сказали как есть. Долго разбирались с каждым случаем. Сначала врачи написали, кого можно вовсе снять с препарата, так как эффект получен, кого перевести на другую терапию, кому-то дозировку снизить. Потом мы со своей стороны смотрели, у кого какие родственники работают, кто хотя бы кредит взять сможет, кому помогут работодатели. Но необходимость такого выбора – абсолютно разрушительная вещь и для врачей, и для нас».

Как правило, после того как безвредность и эффективность препарата доказана у взрослых, исследования проводятся среди пациентов-детей. В этом случае информированное согласие подписывают родители (до 9 лет) или и дети, и родители – после 9 лет. В России таких исследований единицы. Профессор Ольга Желудкова – одна из немногих российских врачей, регулярно и активно участвующих в международных клинических программах.

Одним из первых пациентов Желудковой был Сережа Ч., с которым я была знакома, его история болезни пришлась на историю моего волонтерства в детской больнице. Сереже 13 лет. А это значит, что для участия в клиническом исследовании он должен сам подписать специально разработанную для детей форму информированного согласия. Она начинается словами: «Дорогой друг! Тебе предлагается принять участие в научном исследовании…» Более подробную, взрослую форму подписывает Сережина мама Татьяна. Она рассказывает о Сереже, о болезни, о последнем шансе – вот этом клиническом исследовании. Татьяна принимает единственно возможное в их жизни решение, но принимает его не за себя – за сына. Опухоль, которая у Сережи в голове, такая большая, что очень давит на зрительный нерв. Эту опухоль оперировали, потом дважды облучали, потом – несколько курсов химиотерапии. Но победить до конца, выкарабкаться из болезни Сереже так и не удалось. Таня говорит еле слышно: «В других клиниках нам просто сказали: «Вашему ребенку уже ничего не поможет. То есть мы вам никакого лечения предложить не можем. Езжайте домой… умирать». Как я должна это рассказать Сереже? Как я могу это объяснить себе?»

В то, что в биографии ее сына может быть поставлена такая точка, Татьяна не верит. Старается не верить. Эта хрупкая женщина отчетливо понимает: у нее нет другого выхода – если есть хотя бы один шанс на спасение, он должен быть у Сережи. Так Таня с сыном оказались на приеме у профессора Желудковой. Так мы познакомились.

«Когда есть два варианта: либо не лечиться, либо лечиться препаратом, который в России пока не апробирован, но уже достаточно широко применяется в исследованиях, например, в Германии, какой может быть выбор у мамы? Какой у меня есть выбор? Только один: решаться и пробовать. Ольга Григорьевна ни к чему нас не подталкивала, не заставляла. Она сказала: есть призрачная возможность, что это поможет. Я несколько раз говорила с Сережей. Мы решили попробовать», – тихо говорит Таня.

На медицинском языке это значит: принять участие в исследовании. Мне требовалось врачебное объяснение этой решимости Сережиной мамы, я попросила Ольгу Григорьевну об интервью. Она сказала: «Только не по телефону, приезжайте, поговорим у меня в кабинете».

В коридоре к профессору Желудковой огромная очередь из мам и детей. В их глазах сразу и страх, и усталость от страха, и надежда, что там, за дверью кабинета, Ольга Григорьевна предложит им что-то необыкновенное, спасительное, что убьет этот страх и позволит жить без страха и без болезни. Жду в этой очереди больше часа: как она справляется с таким грузом возложенных надежд и ожиданий, как она потом выходит с работы, идет, например, в магазин, едет в метро, приходит домой, смотрит телевизор, спит? Мне кажется, что спать после того, как посмотришь в глаза каждому из этой очереди, очень трудно.

Но этот вопрос я профессору Желудковой так и не задала. Я спросила, как мы и договаривались, о том, каким маленьким пациентам может быть предложено экспериментальное лечение. Этот вопрос тоже оказался из разряда тяжелых. И Ольга Григорьевна, врач с сорокалетним стажем, долго и аккуратно выбирает слова: «Клинические исследования предусматривают проведения исследований… у тех пациентов, которые не могут быть излечены с помощью других… стандартных программ. Катя, я не знаю, как вам по-другому сказать, скажу как есть: такие исследования… они проводятся, наверное, у самых смертельно больных пациентов. У тех, для которых другого шанса нет, ну не придумано еще вообще никакого лечения. Речь идет об инкурабильных больных, в общем-то, в терминальной стадии».