Правила ведения боя. #победитьрак

У лекарства, которое Сюзан испытывает на себе, сейчас как раз заканчивается вторая фаза и начинается третья. Заходя в отделение экспериментальной химиотерапии, Сюзан Кэро подписывает несколько документов: «О добровольном информированном согласии на введение препарата», «О добровольном информированном согласии на участие в третьей фазе исследования». И еще один – продление разрешения на использование фото- и видеоизображения Сюзан в рекламе клинических исследований. Тут уже удивляюсь я. Оказывается, наряду с борцами за права животных, участников опытов по созданию революционных противораковых препаратов XXI века, в Америке есть борцы за права пациентов, участвующих в клинических исследованиях. Эти борцы протестуют против «испытаний препаратов на людях», но как иначе их испытывать, борцы не предлагают. Просто протестуют и всё. Именно поэтому Сюзан Кэро вместе с несколькими десятками других пациентов снялась в социальной рекламе, призывающей людей доброжелательнее и терпимее относиться к тому, что происходит в науке. В рамках этой рекламной кампании пациенты сфотографировались для билбордов, развешанных теперь по всей Америке. На билбордах под портретами смертельно больных людей, получивших пусть и призрачный, но всё равно шанс на спасение, написано: «Я не мышь, не свинья и не кролик. Я – человек. Но я тоже помогаю ученым найти лекарство, которое, возможно, спасет меня, а возможно – вас».

Стоит ли говорить, что участница клинических испытаний в Институте онкологии имени Розвелла Парка Сюзан Кэро посещает группу поддержки подобных пациентов – таких групп несколько сотен по всей Америке. Конечно, и Сюзан, и другие «испытуемые» волнуются, конечно, у них есть сомнения. Примечательно, что 12 подаренных экспериментальной терапией лет – не единственный для Сюзан аргумент «за» участие в клинических исследованиях. И этому ее научили психологи в группе поддержки. «Во-первых, я испытываю невероятную благодарность своему лечащему врачу, доктору O’Хайо, за то, что он 12 лет назад предложил мне этот, оказавшийся спасительным выход из положения. Во-вторых, я хотела бы обнять и расцеловать каждого из ученых, работающих над лекарством, которое подарило мне эти незабываемые годы. Всё получилось: была свадьба дочери, женился сын. Вы не поверите, – тут сентиментальная Сюзан, разумеется, смахивает слезу, – я нянчу своего первого внука! У меня даже есть на это силы! Я не знаю, как пойдет дальше, но уже сейчас можно поставить точку: я только выиграла, решившись участвовать в этом исследовании.

Никто не уполномочен жить вечно. Если честно, еще от десятка лет я не откажусь, хотя, конечно, это очень самонадеянно. Но я считаю себя пионером. И я очень горжусь тем, что помогла ученым лучше понять суть лекарства, которое они изобрели. А значит, в будущем у людей с моей болезнью будет больше шансов поправиться и вернуться в полноценную здоровую жизнь. Я очень рада, что так получилось, и я, моя жизнь, моя болезнь смогли стать полезными для других».

История болезни Сюзан Каро, вполне возможно, в недалеком будущем станет главой в истории создания нового препарата против рака, поможет тысячам других людей победить болезнь. Это что касается глобальных перспектив. А в жизни Сюзан попросту произошло чудо. Именно так я воспринимаю ежегодные рождественские открытки, приходящие мне в декабре от Сюзан. В них она сообщает, что чувствует себя прекрасно и шлет приветы от дяди Мишы, которому каждое Рождество самолично печет яблочный пирог «в благодарность за незабываемые эмоции».

Довольно важная часть истории Сюзан заключается еще и в том, что всё передовое лечение, которое пациентка получила, она получила бесплатно. По правилам, принятым во всем мире, всё лечение, которое больные получают в рамках клинических исследований (от первой фазы до третьей, проходящей в онкологических центрах в разных точках земного шара), должно быть бесплатным. В России, когда международные исследования кончаются, а препарат оказывается действительно лучшим из существующих, пациенты оказываются, мягко говоря, в затруднительной ситуации: средство от болезни есть, но денег на него нет. По словам административного директора петербургского фонда AdVita Елены Грачевой, не так давно закончилось интернациональное клиническое исследование по ниволумабу («Опдиво»), в котором принимали участие 132 пациента, наблюдавшиеся в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Поскольку Россия принимала участие в исследовании лишь в качестве партнера, предоставившего пациентов и врачей нужной компетенции, то все 132 человека в одночасье, едва исследование окончилось, перестали получать от производителя бесплатное лекарство, которое им помогало. Денег, чтобы купить необходимый препарат всем нуждающимся, у самих пациентов и у фонда AdVita нет: в некоторых случаях показан пожизненный прием, в некоторых – несколько курсов, стоимость каждого сотни тысяч рублей.