Правила ведения боя. #победитьрак

«Мы и представить себе не могли, что произойдет на следующий день, – говорит Елена. – У нас тут как обычно: полно народу, шум, гам, вдруг звонок. Какая-то девушка. Говорит: «Откройте дверь!» Думаю, волонтеры что-то опять придумали. Но слышно плохо, потому что кругом все галдят. Иду к двери, открываю. Действительно: высокая красивая девушка. С букетом цветов. И тут… Она делает шаг в сторону, а за ней Кержаков. Я как закричу: «Леша, Леша, Саша Кержаков приехал!» И вы бы видели Лешку в этот момент. Он чуть не лопнул от восторга! И я была самая счастливая: мой сын был счастлив!»

А еще через неделю Леша с папой катались на катере. А 23 августа Леши не стало. 25-го ему могло бы исполниться 17 лет.

И вопрос о том, как они, Елена и Андрей Разуевы, сумели это пережить, застрянет у меня где-то внутри, так и оставшись незаданным. Как и вопрос о том, как им удается находить в себе силы так светло и живо рассказывать о последних днях сына.

Как принять, что смерть нельзя отменить, даже если очень сильно любишь кого-то и не готов расставаться; даже если умирающий – твой единственный сын, как это было у Лены и Андрея Разуевых.

Такое не примеришь на себя, об этом просто страшно подумать. Наверное, поэтому тем, кто никогда не терял ребенка, почти невозможно объяснить, насколько важно родителям знать, что смерть была легкой, что не было больно и страшно. И что для этого было сделано всё возможное. Андрей и Лена часто бывают в Германии. Приезжают в клинику Шваббинг, где на каждом этаже висят портреты их улыбающегося сына, встречаются с родителями детей, которые лечились вместе с Лешей, друзьями и волонтерами, которые теперь тоже друзья.

Елена Разуева стала волонтером первого детского хосписа «Дом с маяком». Помогает детям-подопечным ходить на службы в храме Святой Троицы в Хохлах, где настоятель – отец Алексей Уминский. Он теперь тоже – как будто волонтер.

– Смерть сына для Лены и Андрея – потеря, которую невозможно пережить. Но боль от этой потери – светлая. Мне важно так думать, я хочу в это верить. Я не знаю, каких сил стоило им принять решение больше не бороться.

– Каких? – спрашиваю Уминского.

– Не знаю. Никто не знает. Господь, может, знает.

«Когда ты понял, что всё? Что больше ничего нельзя сделать?» – спрашиваю я Дмитрия Шепелева ранним апрельским утром 2015 года. «Знаешь, мне кажется, я не понял этого до сих пор. Но я понимаю, что Жанну надо, наконец, оставить в покое. Единственное, что я сейчас хочу, чтобы ей не было больно, не было страшно. Я могу найти в себе силы бороться дальше, но я не могу заставить ее бороться, я вижу, что у нее нет сил. Болезнь сожрала мою любимую». В этом разговоре мы впервые произносим слово «хоспис». Дима внимательно слушает мой рассказ, соглашается записать адрес и телефон. Собирается съездить и посмотреть. Но решиться ему тяжело. Он несколько раз говорит о том, что согласиться на хоспис для него будет означать сдаться. А сдаваться он не хочет. Он любит Жанну.

Несколько месяцев назад, в декабре, в Лос-Анджелесе вместе с лечащим доктором Жанны они приняли решение попробовать продолжить инъекции в надежде, что лекарство подействует. Потому что больше никакой надежды ни на что не было. «Распорядок был прежний – один укол каждые три недели. Есть ли результат, станет известно не раньше чем через 12–18 недель, – рассказывает Шепелев. – Никаких гарантий. Только надежда. И я надеялся. Оставаться в Лос-Анджелесе больше не имело смысла. И в феврале мы полетели домой».

Пожалуй, это был самый трудный перелет за всё время их любви и ее болезни. Жанна почти не приходит в сознание, а если приходит, не вполне понимает, где она и что с ней происходит. Он всё время повторяет: «Я рядом. Всё хорошо. Мы летим домой. Там нас ждет наш сын Платон. Всё наладится, всё будет хорошо. Я рядом».

Прямо из аэропорта Жанна Фриске отправилась в родительский дом. Болезнь, истощившая силы всех находящихся рядом, совершенно разладила и без того сложные отношения в семье. Родители Жанны упрекают Шепелева в том, что это не опухоль, а именно лекарства убивают их дочь, он пытается доказать им, что, судя по всему, на свете больше нет ничего, что могло бы остановить рост опухоли. Никаких других вариантов у семьи нет. Споры о продолжении или отказе от лечения ведутся день за днем и длятся неделями. Эмоции не решают проблему, так или иначе о Жанне нужно заботиться, пытаться ей помочь. Так и лечат, споря, ссорясь, не примиряясь ни друг с другом, ни с болезнью.