Правила ведения боя. #победитьрак

«Ты всегда уверяла меня, что болезнь сплачивает семью, но в нашем случае всё было иначе: болезнь разорвала неловко натянутые ниточки отношений между безмерно далекими друг от друга людьми. Я не знаю, как мне разговаривать с ними о хосписе. Потому что всё, что я говорю, они воспринимают в штыки. А любую попытку облегчить состояние Жанны, смириться и попробовать не бороться за спасение, но дать возможность уйти легко, они воспринимают как саботаж в лечении. Домой приглашают целителей и специалистов по здоровому питанию, китайских экспертов и деревенских экстрасенсов. Я на грани. Я не могу больше жить и видеть, как она уходит и как я ничего не могу с этим сделать. Ни с болезнью, ни с качеством жизни той, кого я люблю больше всех на свете».

В апреле 2015-го Дмитрий Шепелев поедет в Первый Московский хоспис и встретится с докторами и сестрами. Он даже посмотрит палату, которую руководство хосписа согласится, имея в виду статус пациентки, втайне от всех выделить Жанне Фриске. Будут достигнуты договоренности об особом режиме конфиденциальности и мерах безопасности по отношению к журналистам. Внутренне Дима примет решение: здесь и Жанне, и близким было бы полегче. Круглосуточные посещения, возможность для Платона видеться с мамой. Но родители Жанны с переездом дочери в хоспис категорически не согласятся, а против их воли ни Дима, ни врачи хосписа не смогут пойти. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер скажет Шепелеву: «Это ваше право и наша готовность попытаться сделать жизнь Жанны достойной до самого конца. Но у родителей есть свое право. И мы не можем его нарушить».

В начале июня 2015 года мы в последний раз поговорим с Димой. По телефону: «Ты знаешь, я понимаю, что ничего не могу сделать для Жанны. Но я вижу, как сложно Платону. Сейчас всё внимание семьи приковано к его маме. А он же ребенок. Ему хочется простых радостей. Я хочу на пару недель свозить его на море, но не понимаю, как это можно сделать, ведь Жанна может уйти в любой момент».

14 июня 2015 года Дима и Платон сели в самолет. За несколько часов до этого мальчик, улыбаясь, целовал мамины щеки, прикоснулся к ноге, ненадолго замер и выбежал в открытую дверь. Дима имел возможность проститься с Жанной наедине.

«Как это было?» – спрошу я его по телефону несколько дней спустя.

«Я держал ее за руку и просил для нее только одного: спокойствия. Что-то шептал, какие-то слова, не помню. Но помню, как с упорством и надеждой краем глаза всё время поглядывал на экран датчика кислорода и пульса: вдруг цифры вздрогнут, побегут вверх или вниз?! Это могло значить, что она меня слышит. Алые цифры не изменились. Жанна была неподвижна».

Он расскажет, больше всего на свете ему в тот момент хотелось, чтобы она хотя бы одними губами прошептала: «Прощай». Хотя бы как-то дала понять, что чувствует рядом его присутствие, что жива. Именно жива.

В автомобиле сидел Платон, ел землянику и требовал включить его любимую песню Бруно Марса. Через несколько часов их самолет приземлится в курортном местечке Болгарии. А еще через несколько часов Жанны не станет.

«Я мучился чувством вины, я клял науку, которая не поспела за нашей болезнью, я не находил себе места в мире, в котором больше нет ни Жанны, ни хотя бы одного способа за нее бороться», – говорит Шепелев. Мы вышагиваем по московским бульварам уже второй час. Кругом веселые, как будто по-праздничному одетые люди: едят мороженное, катают на качелях детей, наслаждаются жизнью. Москве очень идет весна. «Если бы на свете не было Платона, мне совсем не за что было бы уцепиться. Но потом я открыл свою почту: тысячи сообщений поддержки и тысячи просьб о помощи. Я понял, что мой, точнее наш с Жанной, опыт нужен людям».

В 2016 году Дмитрий Шепелев выпустит книгу «Жанна» об истории борьбы и любви. Он примет участие в создании сайта, помогающего онкологическим больным ориентироваться в медицинских и бытовых вопросах, неизменно возникающих во время лечения. Станет помогать онкопациентам и их родственникам: связывать с врачам и клиниками, переводить документы, искать места, где планируются или уже ведутся клинические исследования новых препаратов. «Я понял, что наша история борьбы – это не еще одна «анонимная история победы рака». Это история борьбы, которая может и должна быть полезной», – говорит он.

И я киваю. Будучи много лет вовлеченной в онкологические истории самых разных людей, я вижу, как тесно они связаны с развитием науки и медицины, как не в сказке и не в научно-фантастическом кино мечты становятся реальностью.