Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Член семьи Бет, взрослый мужчина, живет с шизоаффективным расстройством. О развитии его болезни она говорит так: «Он превосходно учился, и вдруг на следующий год у него начались эти приступы ярости». Бет пыталась добиться для него лечения. Система здравоохранения – эта беспорядочная мешанина частных клиник, больниц и ограниченного условиями страховки числа сеансов терапии – госпитализировала его более 70 раз. Это неоднократно ставило Бет в финансово затруднительное положение. Она продолжает бороться за законы, которые, на ее взгляд, помогли бы больному родственнику, в том числе и за АВ 1421: «Если есть история [как у него]… когда он перестает принимать лекарства и становится настолько маниакальным, настолько агрессивным, что девять раз за год сам вызывает полицию и просит: “Пожалуйста, заберите меня в больницу, мне хочется убить [Бет]”, – то этому человеку должно быть назначено медикаментозное лечение сейчас, а не после того, как он убьет меня или себя».

Разговаривая с Бет, я киваю. И часто поддакиваю. И ловлю себя на мысли: «Как можно противоречить этой женщине, которая оказалась в ужасных обстоятельствах, пытаясь помочь человеку, которого она любит?»

Лотелл Тейт объясняла в суде: «Я просто говорила себе: это единственное, что мне остается. Мы просили людей помочь нам, мы умоляли людей помочь нам, но никто ничего не сделал. И я боялась, что однажды Малкум лишится разума и причинит вред мне и моей дочери».

Я не могу не ощущать сочувствия к Бет. Я даже не могу ограничиться одной враждебностью к Лотелл и Паулине – обе женщины были признаны виновными на суде всего лишь после часа прений жюри. Я слышу тягостное недоумение в голосе Бет, когда она говорит, что для психиатрических больных не существует возможностей длительного пребывания в стационаре. Когда я уточняю, в Сан-Франциско или везде, она отвечает: «Во всей стране. Если только у вас нет достаточного количества денег». Говорить, что родственники психически тяжелобольных, психотичных людей ограничены в выборе действий, значит, преуменьшать до смешного. Люди вроде Бет идут в NAMI, потому что понимают, что им больше некуда податься.

Family-to-Family («От семьи семье») – фирменный курс NAMI, разработанный в 1991 году психологом Джойс Берленд. Этот цикл из 12 занятий, который существует уже в 5-й редакции и охватил свыше 300 тысяч участников, посвящен эмоциональным и практическим потребностям семей, имеющих дело с психическим заболеванием близкого человека.

«Мы глубоко убеждены в том, что постановка психиатрического диагноза может быть травмирующим событием, – рассказывала мне Коллин Дьюэл, директор Центра образования, профессиональной подготовки и взаимной поддержки этой организации. – Что мы на самом деле делаем? Мы показываем тот самый свет в конце тоннеля, свет выздоровления. И говорим: “Ты можешь это сделать”, “Ты не один”, “У тебя есть поддержка, инструменты и навыки, которые тебе нужны”».

Пока она говорила о «травмирующей» природе постановки психиатрического диагноза, до меня дошло, что в своей речи она встает на позицию родственников, окружающих человека с психическим заболеванием, а не самого больного. В документации Family-to-Family конкретно указано, что эта программа основана на «модели исцеления семейной травмы». Когда я спросила ее, ощущает ли большинство людей, приходящих в программу, «отчаяние», она замешкалась. Осторожно ответила: «Все испытывают чувство одиночества… Все пытаются ответить на вопросы “Как мне позаботиться о себе? Как мне позаботиться о близком человеке? Как мне найти ресурсы?”». Она использует словосочетание «бремя заботы». Например, считается, что курс Family-to-Family облегчает это бремя, давящее на человека, в семье которого есть психически больной.

Учитывая происхождение NAMI, не стоит удивляться, что фокус внимания этой организации смещен в сторону членов семей, поддерживающих человека с психическим заболеванием, а не самого человека с этим заболеванием. По выражению Дьюэл, NAMI начался с того, что «несколько матерей в разговоре за кухонным столом задумались: “Мы усвоили урок на собственном горьком опыте. Как нам поделиться этим уроком с другими людьми, чтобы им не пришлось повторять наши ошибки?”». Именно стихийная сила матерей, заботящихся о своих детях, стала стимулом для создания NAMI – так же было и с организациями типа «Матери против пьяного вождения» (MADD). Бет называет свою группу «NAMI-мамами». Дьюэл подчеркивает, что «самая важная помощь, которую люди получают [от NAMI], – это ощущение, что они не одиноки».