Мы предложили следующую программу. Когда женщина, размышляющая о прохождении тестирования, входит в кабинет консультанта-генетика, она вовлекается в своего рода ролевую игру с ним. Он говорит ей, что результаты теста только пришли из лаборатории, раскрывает папку и сообщает, что результаты положительные: у женщины обнаружена мутация. В безопасной и сочувственной обстановке, обеспечиваемой присутствием консультанта, она имеет возможность выразить свои чувства и мысли: от шока и недоверия до сильной тревоги, отчаяния, непризнания, гнева и сомнения в результатах. После проявления и обсуждения этих реакций консультант помогает женщине начать исследовать имеющиеся у нее варианты и их возможные последствия. Варианты включают профилактическую мастэктомию в случае мутации BRCA1 и профилактическое удаление яичников в случае мутации BRCA2. Этот опыт искреннего предварительного переживания результатов тестирования помогает справляться с долгосрочными практическими последствиями, влияющими на продолжительность и качество жизни, перспективы лечения, страхования жизни, трудоустройства, сохранения личных отношений, возможность иметь детей и многое другое.
Этот «горячий» ролевой опыт неизбежно оказывается болезненным, но дает участнице возможность предварительного эмоционального переживания и когнитивную информацию, необходимые для принятия действительно обоснованного решения о том, стоит ли открывать новый генетический ящик Пандоры. Ролевые игры предусматривают и более счастливый сценарий, в котором результаты генетического тестирования отрицательны и последствия исследуются столь же глубоко и подробно. После размышлений над этими предварительно пережитыми исходами решение женщины о прохождении тестирования становится по-настоящему осознанным.
Поскольку методы анализа генома и молекулярных исследований, направленные на диагностику, профилактику и лечение болезней, развиваются, решения об индивидуальном анализе ДНК приходится принимать все большему числу людей. Когда такие возможности становятся реальностью, принятие мудрых решений и выработка обоснованного согласия на использование различных предупредительных действий в идеале должны направляться и головой, и сердцем, то есть «холодной» и «горячей» системами, работающими вместе. Задачей станет предварительное переживание эмоций при одновременном хладнокровном и упреждающем размышлении о том, что необходимо сделать.
Что вы хотите и чего не хотите знать о будущем?
Мы очень различаемся по тому, что хотим знать о рисках и опасностях, с которыми сталкиваемся. Представьте, что, когда вы ожидаете приема у врача для прохождения обычного осмотра, вас приветствует исследователь из медицинского центра и просит ответить на несколько вопросов. Он предлагает вам живо представить себе сцены вроде следующей: «Вы летите в самолете, до приземления 30 минут. Неожиданно самолет резко ныряет вниз, а затем снова продолжает полет. Через какое-то время командир корабля объявляет, что все в порядке, хотя оставшаяся часть полета может пройти не гладко. Но вы не убеждены, что самолет полностью исправен».
Будете ли вы в этой ситуации «внимательно прислушиваться к работе двигателей, стараясь различить подозрительные шумы, и наблюдать за экипажем, пытаясь заметить в его поведении что-то необычное»? Или «досмотрите фильм до конца, даже если вы уже видели его прежде»? Вопросы анкеты не скрывают, что нужно выяснить исследователю: вы хотите знать больше о стрессовом событии, с которым сталкиваетесь, или меньше? Другой сценарий выглядит так: «Вы боитесь стоматолога и его действий, связанных с лечением ваших зубов». Вы хотите, чтобы в процессе он сообщал вам, что конкретно он делает, или предпочитаете мысленно решать головоломки? Люди, которые хотят знать больше, условно относятся к категории «следящих», а те, которые ничего не хотят знать и предпочитают сами отвлекать себя от происходящего или подавлять свое волнение, – к категории «безразличных».