Счастье сильнее страха

Верить, что жизнь продолжается, не удавалось. Да, мы оба с сыном дышали и ходили по земле, но это не казалось мне полноценным существованием, а лишь бесконечной дурной репетицией далекого и прекрасного представления. Я непрерывно сокрушалась об утерянных годах и возможностях и не верила, что страдания когда-нибудь кончатся. Иногда мне удавалось зафиксироваться в моменте и почувствовать его прелесть, но только лишь потому, что был поставлен очередной укол и примерно восемь часов можно было не опасаться нового кровотечения. Эти восемь часов заметно расслабляли плечи. Уставшая и измученная, все остальное время я отвергала мысль о том, что это – моя жизнь и другой не будет, настолько трудно было смириться.

Смиряться с обстоятельствами намного сложнее, если ждешь от себя больших достижений в карьере или других навыках и знаниях. Конечно, ни о каких особых победах, кроме как «пережить один день», речи быть не могло. Я располнела от постоянного заедания стресса, не особенно заботилась о внешнем виде и глубоко сомневалась насчет возвращения на работу – знакомая деятельность стала казаться тупиком. По большому счету, прежняя работа изначально не была моим выбором, и мне не хватало смелости попробовать другую активность и решить, насколько она мне подходит. В результате я пришла к периоду глубокой растерянности.

Вскоре стало понятно, что может быть еще хуже. Массированные переливания концентрата восьмого фактора разных производителей – выбирать не приходилось – привели к тому, что болезнь у моего ребенка перешла в ингибиторную форму. Это суровое осложнение гемофилии, при котором организм начинает вырабатывать антитела к вводимому дефицитному фактору свертывания. Привычное лечение перестает помогать вообще. В таком случае применяются специальные препараты. Это, как правило, рекомбинантные, то есть искусственные, изготовленные без применения донорской плазмы факторы свертывания. Альтернативой являются концентраты фактора, изготовленные из крови некоторых животных.

Здесь требуется небольшая справка. Лекарства, применяемые при обычном течении гемофилии, имеют очень высокую стоимость. Весьма условно – порядка сто евро за флакон в пятьсот международных единиц. Флаконов может требоваться в среднем (в зависимости от веса ребенка) минимум две-три штуки на один укол. Если учесть, что эпизод кровотечения требует переливаний два раза в сутки в течение шести-семи дней, то суммы получаются астрономические. Рекомбинантные или свиные факторы, с учетом особенностей их производства, стоят в несколько раз выше. Помимо всего прочего, некоторые препараты имеют специфику введения: например, вводятся через каждые два-три часа, что требует четырех-пяти инъекций в день.

Когда сыну потребовалась именно такая терапия, стационар не был обеспечен ничем подобным. Государство выделяло средства только на минимальное обеспечение больных лекарствами стандартного протокола. Вариант, который был на тот момент возможен, – это введение удвоенного количества восьмого фактора, однако он мог привести к еще более серьезным осложнениям болезни или иметь нулевую эффективность. Было найдено компромиссное и очень неоднозначное решение: перед вливанием фактора вводить гормональный препарат преднизолон, имеющий массу серьезных побочных эффектов. Но никто не знал, когда и этот вариант перестанет действовать.

Я проклинала свое недовольство жизнью. Мне все еще казалось, что мои мысли каким-то образом влияют на внешние события. И так как я не умею радоваться тому, что есть, мне посылают еще большие испытания, наказывают за «неправильное поведение». Причем не только меня, но и ребенка. И поскольку смиренно и радостно принимать удары судьбы не получалось, это добавляло вины.