Счастье сильнее страха

От такой перспективы шевелились волосы на голове. Каким-то образом мне стало известно, что можно принять участие в программе изучения ингибиторной формы гемофилии в Гематологическом научном центре. К тому времени я уже состояла в переписке с руководством Всероссийского общества гемофилии, общественной благотворительной организации, объединяющей гемофиликов и их близких по всей стране. (Кстати, слово «гемофилик» сами носители заболевания стараются не употреблять, заменяя его на «больной гемофилией».) Они тоже находились в столице.

Специальные общества для больных гемофилией созданы во многих странах мира. Они объединяют не только носителей недуга и их семьи, но и врачей-специалистов, ученых, изучающих патологию, и просто тех, кто неравнодушен к проблеме. В интернете можно найти сайты этих сообществ. Как правило, они размещают информацию о болезни, новости и контакты сообщества, правовые материалы, перечень ссылок на сетевые ресурсы (фонды, организации, порталы со схожей тематикой). Также практически наверняка на таком сайте будет работать форум, где можно пообщаться с теми, кто хорошо знаком с гемофилией и способен дать совет, поделиться опытом и даже оказать моральную поддержку.

Более того, общества гемофилии, особенно крупные, проводят специальные конференции, «школы» для больных (детей и взрослых) и другие социальные мероприятия. В том числе и масштабные клинические исследования совместно с гематологическими центрами и ведущими производителями концентратов факторов. Возможность участия в программе изучения ингибиторной гемофилии окончательно превратила для меня информационный интернет-ресурс в живых неравнодушных людей. Как будто неожиданно протянули руку. Еще до поездки мне отвечали на важные юридические и организационные вопросы, присылали большое количество специальной литературы. А в Москве сын прошел обследование, нас снабдили информацией о лечении, некоторым запасом лекарств, большим количеством буклетов и журналов, а еще показали, как самостоятельно делать уколы и ухаживать за венами.

Наверное, только тогда я начала наконец понимать, что один в поле не воин.

Если человек вырастает с убеждением, что он должен со всем справляться сам, ему не придет в голову просить о помощи. Когда к такому убеждению добавляется чувство вины – он отметет всякую мысль об этом, даже если она появится. Привычка действовать в одиночку не означает, что человек не понимает смысла и выгоды кооперации, теоретически он даже будет согласен с народной мудростью и опытом поколений, но его самого от шагов навстречу объединению может останавливать множество сомнений и страхов. Например, что, вступив в сообщество, он сам будет кому-то должен.

Иногда таким людям, чтобы принять помощь, надо дойти до крайней точки истощения или отчаяния. Тогда приходит новое знание: не произойдет катастрофы, если тебе кто-то окажет помощь. Любой положительный опыт дает уверенность в том, что его можно повторить без риска отрицательных последствий. Человек начинает осознавать: если он поступит, как ему нужно, за это ничего не будет.

Чтобы разрешить себе передавать ответственность, нужно набраться терпения и разобраться с чувствами стыда и вины за свое несовершенство. У тех, кто считает себя всемогущим, признание своей слабости может занять годы, но даже при первых осознанных попытках ситуация начнет меняться сразу.

16. Признать срывы закономерными