Счастье сильнее страха

Контактов с главным офисом Всероссийского общества гемофилии я решила не прерывать, и это был шаг на пути к меньшей категоричности. У меня сохранилась возможность посещать крупные конференции с участием членов Всемирного общества гемофилии, ведущих гематологов, хирургов, ортопедов и руководителей подразделений. Эти поездки были бесценны с точки зрения получения новой информации. Впитывала ее, как губка. Чем больше я узнавала про коварство гемофилии, тем сильнее ужасалась, но предупрежден – значит вооружен.

Большинство взрослых больных, которые съезжались на такие собрания, были талантливыми руководителями или активистами региональных сообществ. А значит, обладали недюжинной силой духа. Ведь для того, чтобы стать лидером местного объединения, нужно обладать знаниями, опытом, ответственностью и талантом убеждения. Пройти самому сложную дорогу от ребенка, фактически живущего в больнице, до профессионала, твердо стоящего на ногах, несмотря на хромоту. Чтобы получить образование, многие были вынуждены посещать свои учебные заведения на костылях. И это был пример, как можно жить с такой чудовищной болезнью, и жить полноценно. Эта возможность существовала!

Во время семинаров и конференций я познакомилась с большим количеством «коллег» по несчастью – матерей детей с гемофилией. У некоторых из них был не один больной ребенок, кто-то уже вырастил сына, кто-то успел потерять. Я смотрела на них во все глаза. Передо мной были живые свидетельства преодоления любых трудностей, примеры несгибаемой воли и торжества жизни. Мне не исполнилось еще и тридцати, и получить такой пример было очень важно. Несмотря ни на что, болезнь была у моего сына, а не у меня, и будущее на глазах становилось менее ужасным.

Даже в семьях с выросшими детьми можно наблюдать такое явление, как «слияние» с ребенком. Это феномен психики, при котором мать плохо различает себя и свое дитя: у них как будто один мир на двоих. Общие чувства, общие интересы, общие потребности. Такая мать будет говорить: «Мы поели, мы заболели», – имея в виду дитя. Для периода младенчества состояние слияния совершенно естественно: ребенок не разделяет себя и мать, а мать, будучи на одной волне с ребенком, легче понимает его нужды.

Слияние при нормальном течении жизни тем слабее, чем старше ребенок: он начинает осознавать свои желания и следовать им, больше способен сделать для себя сам. Но мать, особенно тревожная, отделение может не поддерживать. Тем более когда тревога совершенно обоснованная и нужно максимально контролировать ситуацию. Мать остается тотально настроенной на ребенка: ему плохо – и ей тоже плохо, а что в это время чувствует и переживает она сама, отдельно от чада (например, усталость, голод, злость), не осознается. Очень часто такая мама «обнаруживает» себя, только когда окончательно лишается сил.

У слияния есть еще один важный аспект. Если мать не отделяет себя от ребенка, то жизнь у них становится общая, а болезнь будто касается обоих. Собственная жизнь матери может казаться ей ужасной, мучительной, бесперспективной, а то и законченной. Чтобы вернуть себе контроль над жизнью, отделить ее от судьбы дитя, нужно постепенно, год за годом передавать ответственность за жизнь ребенка другим взрослым, а постепенно – и ему самому.

26. Источники сил