Однако понимать – не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя – ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более – особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.
Однажды я подарила своему страдающему ребенку книгу всемирно известного мотивационного спикера Ника Вуйчича, который с рождения лишен рук и ног. Мне показалось, что это способно поддержать. История Ника – его жизнерадостность и активная, насыщенная полноценная жизнь – действительно потрясла сына. Это был тот случай, когда более значительные лишения не сумели сломить человека, и мой подросток был очень вдохновлен.
Вуйчич рос в обществе, гораздо более толерантном к разного рода изъянам, обладал поддержкой семьи и черпал силы в вере. Однако, даже имея все это, но не имея воли к жизни, можно закончить ее быстро и печально. Сын, увидев, что молитвы не способны сделать его здоровым, разочаровался в вере, но его поразила сила человеческого духа. Она давала надежду на многое – на преодоление ограничений, на достижение целей, на радость жизни. Но до того, как он начал смиряться и говорить про гемофилию: «Ну есть и есть. Бесит ставить уколы, а в остальном привык», – прошло еще несколько лет.
Лично для меня самыми сложными были первые три года после объявления диагноза: только по прошествии этих лет я почувствовала некоторое облегчение и возможность говорить и думать о болезни ребенка без зашкаливающих эмоций. Сыну понадобилось на порядок больше времени, и процесс смирения еще идет. Знаю, что многие не могут смириться десятилетиями, а то и всю жизнь – настолько это трудно. Однако те, кто смог, даже способны шутить над своим недугом.