Счастливчик

Джоан — адвокат с севера Калифорнии, у которой диагностировали Паркинсон в конце 80-х в возрасте тридцати семи лет. Её карьера продолжалась до 1991 года, когда демократы выступили в Конгрессе за отмену запрета, наложенного администрацией Буша (старшего) на федеральное финансирование исследований эмбрионов (Ученые хотели узнать, возможно ли пересадить здоровые клетки мозга ненужных плодов в мозг людей с БП. Противники абортов убедили администрацию Буша запретить эти исследования.) Разочарованная бездействием различных национальных фондов по борьбе с Паркинсоном, Джоан сама стала лоббировать свои интересы, потихоньку подбираясь к Вашингтону. Её усилия, наряду с усилиями Энн Юдалл, дочери конгрессмена Мо Юдалла (тоже с БП), сыграли важную роль в снятии запрета в 1993 году. С тех пор Джоан основала СБП и стала ведущим заступником БП-сообщества и его настоящим героем.

После слушания наша группа из учёных и паркинсоников отправилась в поход по кабинетам нескольких сенаторов и конгрессменов. Мы встретились с конгрессменом Биллом Янгом, главой Комитета по ассигнованиям, конгрессменом Джерри Льюисом, главой подкомитета по ассигнованиям армии. Со стороны Сената — со спикером от доминирующей партии Трентом Лоттом (а также с дюжиной сенаторов-республиканцев, которых он собрал в своём кабинете) и сенатором Арленом Спектером, главой подкомитета по ассигнованиям, осуществляющим надзор за Национальным институтом здоровья. Все они уделили нам уйму своего времени и внимания. Сенаторы не пришли ни к какому конкретному решению. А вот оба конгрессмена дали прямые поручения, что привело к увеличению финансирования исследований БП.

Когда мы с Джоан покидали «коридоры власти», то, должно быть, выглядели, как пара подвыпивших моряков: обилие событий заставило болезнь разойтись не на шутку, из-за чего нас кидало из стороны в сторону. Я заметил, что Джоан пыталась не дать себе расплакаться.

— Что-то не так? — спросил я. — Мне показалось — мы хорошо здесь поработали.

— Ох, это просто фантастика, — сказал она. — Дело в том, что раньше невозможно было добиться даже того, чтобы тебя выслушали, не говоря уже о том, чтобы пригласили в кабинет, — она одарила меня улыбкой. — Новый мир открылся передо мной.

Фрагменты моего выступления были показаны в нескольких вечерних выпусках новостей. В частности, та часть заготовленной речи, которая произвела наибольшее впечатление: «Уже в свои сорок я сталкиваюсь с такими трудностями, которые обычно начинаются после семидесяти-восьмидесяти, если вообще начинаются. Но с вашей помощью, если все мы сделаем всё возможное, чтобы искоренить эту болезнь, — то, возможно, в свои пятьдесят я буду танцевать на свадьбах моих детей». Перед выступлением я намеренно не принял лекарств. Нужно было, чтобы мой рассказ о влиянии болезни — и в свете срочности принятия мер — имел тому наглядное подтверждение. Для людей, которые никогда не видели меня в таком состоянии, трансформация, должно быть, была поразительной.

Позже в тот день, когда я наконец-то добрался до телевизора, я тоже был поражён. Но трансформацией немного другого рода. Симптомы проявились настолько сильно, будто меня за грудки тряс невидимый хулиган. От мотания головы покосились очки, будто сзади прилетела неслабая затрещина. Я старался удержать страницы с речью, но руки неугомонно подпрыгивали. Но, несмотря на это — я был уверен в себе. В глазах виднелось ровное контролируемое движение к цели, чего я раньше за собой не замечал. Как ни парадоксально, я был полон стойкости, даже несмотря на то, что трясся, как осиновый лист. Хулиган атаковал со всех сторон, даже изнутри, но я не собирался сдаваться или отказываться от того, за чем туда приехал.

Вместо этого я бросил вызов, который принял форму обещания: «Прошло время тихого сопротивления. Мы победим в войне с Паркинсоном, и для этого я сделаю всё, что от меня зависит».

РАБОТА, ПЕРЕСТАЮЩАЯ БЫТЬ РАБОТОЙ

За последние пару лет от болтовни по мобильнику с моим агентом я перешёл к обсуждению клеточной биологии с ведущими учёными. Это совсем другой уровень. Разговаривая со своими коллегами по индустрии развлечений, я хотя бы могу притвориться умным. Среди нейробиологов я просто стараюсь слушать и записывать.

Люди часто упоминают меня из-за активности в БП-сообществе и работе в фонде, который я основал после ухода из «Суматошного города». Работа — это первое слово, которое приходит на ум, но я бы так не сказал. Сейчас я занят многими делами: в половине из них нет ничего необычного, а некоторые выходят за рамки пятидневной рабочей недели. Моя работа — это то, чем я занят в конкретный момент будь то произнесение речи, смена подгузника, написание книги или озвучивание компьютерного мышонка. Однако, работа в фонде стала моей страстью, и я отдаю ей все свободные силы, как физические, так и душевные.