Счастливчик

Мы — БП-сообщество — были удивлены и удовлетворены, когда следующим летом исследования стволовых клеток получили так много внимания средств массовой информации; для нас это освещение было так же важно, как и сама проблема. Я оказался в центре национальных политических дебатов, давая интервью за интервью и лично лоббируя правительственных чиновников. В итоге новый президент Буш вынужден был принять нашу сторону, разрешив некоторым правительственным фондам поддержать эту работу, хотя и в ограниченном порядке. Мы, конечно, ожидали большего, но по сравнению с его предыдущей позицией, — это был огромный шаг вперёд.

О стволовых клетках я говорил от лица больного, а не от лица президента фонда. Наш фонд не занимается политикой, его задача — определить наилучшие пути исследований, а затем собрать деньги и распределить их между учёными, чтобы они могли провести работу как можно скорее. А наш предпринимательский подход даёт нам возможность быстро, а иногда и творчески реагировать на все политические веяния. Вскоре после того, как президент Буш строго ограничил количество исследований стволовых клеток, мы предложили грант в два с половиной миллиона долларов[83]любому научно-исследовательскому учреждению, способному вести работу по направлению дофаминовых клеток. Наша миссия не приемлет задержек, затруднений или отвлечений от заданного курса.

Участвуя в дебатах, я делаю это от лица больного, хотя, несомненно, моя известность играет в них большую роль. Известность — основная причина, по которой я способен привлечь внимание к делу и привлечь средства. И всё равно меня одолевает страх быть «парнем-иллюстрацией». Когда мы основали фонд, я не хотел, чтобы он носил моё имя. В какой-то момент мне показалось, что я придумал самое громкоговорящее название: «Лекарство от БП». Но перед тем, как предложить его совету, рассказал Трейси. Я написал название на куске бумаги, положил перед ней и спросил:

— Что думаешь?

Она задумалась, а затем обычным тоном произнесла:

— Педикюр[84]?

Моё имя привлекает внимание, обеспечивает доступ, помогая нам быстрее достичь поставленный целей. Честно ли это? Правильно ли? Эти вопросы имеют право на существование, но факт остаётся фактом — у меня болезнь Паркинсона. Она не роль, которую я играю. Моё участие однозначно построено на личном опыте. Я знаю суть проблемы изнутри, которая вынуждает меня вникать в науку, а также я разделяю с сообществом чувство неотложности. Известность — это редкая монета и нет лучшего способа потратить её.

Вашингтон, округ Колумбия, 14 сентября 2000.

Недавно я снова выступал перед подкомитетом Сената. В этот раз я говорил о неотложности финансирования эмбриональных стволовых клеток. Часть выступления я посвятил защите прав знаменитостей, поэтому и был приглашён и принял приглашение. Вот, что я сказал сенаторам:

«К этому моменту многие из вас уже слышали мою историю. Но вы не слышали об истории 38-летней Энн, работавшей книжным редактором. БП лишила её работы и из среднего класса Нью-Йорка окунула в бедность. Сейчас она живёт на пособия от „Медикэр“[85] и „Эс-Эс-Ди-Ай“[86], которые почти полностью уходят на медикаменты. Также вы не слышали о Грэге, бывшем адвокате, который к этому времени стал инвалидом. Мы с ним регулярно общаемся. Две недели назад его друзья и родственники с ужасом наблюдали, как он буквально превратился в камень, ожидая отменённой доставки рецепта. Ничто так не проявляет весь драматизм Паркинсона, как эта ничтожная грань, отделяющая больных от нормальности. И вы никогда не слышали о 53-летней Брэнде, бывшем специалисте по компьютерам. Недавно её лекарство не подействовало на болезнь, и она оказалась „застывшей“, сидя в ванной. Никого не оказалось рядом, чтобы ей помочь. Она просидела там несколько часов, пока наконец-то до мозга не добралась какая-то часть препарата, позволив ей вылети из ванной. Но к тому времени она уже пережила паническую атаку и не могла говорить. В итоге она сумела дойти до компьютера и связаться с друзьями.

Эти люди достойны внимания не меньше меня. Все они повторяют мне одно и тоже, снова и снова: когда я буду стоять перед микрофоном — я должен начать говорить.

Для этого я здесь».

ДЕРЕВО, ВЫРОСШЕЕ В БЕРНАБИ

Мидлгейт, Бернаби, Британская Колумбия, 1971.

Когда мне было десять, и я жил в той трхёэтажке с бассейном без подогрева и торговым центром через дорогу, со мной жила мышь. Она не была вредителем, по крайней мере я её таковой не считал, — просто маленький белый грызун с розовыми ушами, глазами и носом. Я держал её в аквариуме, в котором было одно из этих маленьких колёс-крутилок и поилка. Сверху положил оконную секцию с противомоскитной сеткой и придавил книгой, чтобы мышь не смогла убежать.