Счастливчик

Страх отчуждения и неприятия — страх быть заклеймённым — возникает снова и снова. В тот День благодарения в полуденном выпуске местных новостей меня увидел 46-летний техасский учитель по имени Карл. Хотя на тот момент диагноз ему не был поставлен (это произошло через две недели после эфира), он ясно увидел, что его симптомы, проявляющиеся на протяжении последних двух лет, совпадают с моими. Он написал мне и поблагодарил за «публичное освещение», сказав, что это немного облегчило его принятие болезни. «Вы показали людям, что болезнь может прийти и к хорошему, умному, энергичному человеку. Это уменьшило печать уродства, которая сама по себе становится хроническим заболеванием, особенно у молодых».

Кэрол, молодая мама с БП из Нью-Джерси, которая сейчас защищает права паркинсоников, написала: «Около четырёх лет я притворялась, что со мной всё в порядке. Что у меня нет тремора. И это неплохо получалось, но я ужасно себя чувствовала, обманывая людей. Когда вы рассказали о своей болезни и показали, что её не нужно стыдиться, я перестала притворяться, перестала метаться в раздумьях, перед тем как выйти на люди или пойти подзаработать денег. Мои дети поняли: хотя моё состояние не является нормальным, в нём нет и ничего странного или отталкивающего».

Перспективы казаться ненормальным, стать уродцем или объектом насмешек, достаточно для того, чтобы загнать людей в «бункер». Однако для многих существует гораздо более фундаментальная проблема, которая напрямую ставит под вопрос существование их самих и их семей. Молодые люди, многие из которых только начали свой путь в жизни, с детьми, с ипотечными и автомобильными кредитами, ещё не достигшие успехов в карьере, боятся одного — что Паркинсон лишит их работы, ещё и став отличным предлогом для увольнения.

«Некоторые люди просыпаются посреди ночи в холодном поту, от того что завтрашний рабочий день может стать для них последним», — написал адвокат по имени Грег. Он работал консультантом в сфере юридических услуг, когда ему в марте 1995 поставили диагноз ювенильная форма БП. Тогда ему было сорок три, а сейчас он уже инвалид. «Раньше я советовал людям, чтобы они рассказывали о заболеваниях своим работодателям, потому что находятся под защитой „Постановления об американцах с ограниченными физическими возможностями“, если лишены нормального образа жизни, и в том числе возможности работать», — рассказывал мне Грег.

— Теоретически это происходит так: нужно уведомить работодателя и запросить полагающихся льгот. Волшебная фраза: «Я болен, и они нужны мне, чтобы выполнять работу». Но, если работодатель не хочет давать вам льготы или соглашается дать, но тянет время, или вообще хочет вас обдурить, то может придумать любую причину для вашего увольнения. Он думает только об одном: как это скажется на его страховом рейтинге. Постановление постановлением, но есть закон, а есть реальный мир.

Как я хорошо знал: если у вас ювенильная форма БП, и вы переживаете, что раскрытие диагноза навредит или вообще разрушит вашу карьеру, не так уж тяжело погрузиться в трясину обмана. Сама болезнь поможет вам в этом. Прогресс идёт очень медленно, симптомы могут проявиться не сразу, да и кто вообще станет искать их у 43-летнего? Во всех внешних проявлениях вы выглядите нормально и способны сами разбираться со своей жизнью. Но вы не в порядке, становится только хуже, и вы как можно дольше стараетесь об этом не рассказывать, добавляя к приличному грузу болезни ещё и тяжёлое бремя секретности.

Знакомясь с историями других больных, в голове начало складываться общее представление об их сообществе, частью которого я теперь тоже был. Я узнал, что нас почти полтора миллиона и что сообщество разделено на две возрастные группы. Около девяноста процентов — это пожилые люди старше шестидесяти и семидесяти лет, многие из них немощны и живут только на одну пенсию, к тому же у них нет никакого политического влияния. Больные с ювенильной формой Паркинсона занимают оставшиеся десять процентов. Они-то как раз и могли бы представлять собой потенциальную политическую силу, если бы не одно обстоятельство: большинство старается не афишировать свою болезнь.

Я начал понимать, почему болезнь Паркинсона получает так мало внимания общественности и государственной поддержки в исследованиях. В середине 90-х Национальный институт здоровья в среднем тратил примерно по 2,400 долларов на каждого больного в поисках лекарства от ВИЧ/СПИДа, 200 на рак груди, 100 на рак простаты, 78 на болезнь Альцгеймера, 34 на болезнь Паркинсона и только по 20 на диабет и коронарную недостаточность.