Счастливчик

В случае с Паркинсоном отсутствие нормального финансирования было особенно трагично, потому что перспективы в исследованиях были весьма многообещающими. В 90-х учёные вели работу по нескольким перспективным направлениям, сулящим нахождение лекарства в не столь отдалённом будущем. Один из прорывов случился в Сан-Франциско в 80-х годах. Врач по имени Билл Лэнгстон обнаружил химическое соединение МФТП в синтетическом героине, которое вызывало прогрессирующие симптомы БП у молодых наркоманов в районе залива Сан-Франциско (позже написал захватывающую книгу об этом феномене под названием «Дело о застывших наркоманах». Такое название дано, потому что первые доставленные в скорую наркоманы не могли двигаться и говорить — эффект употребления синтетического героина.) Обнаружение этого соединения открыло несколько путей для исследований и позволило учёным искусственно вызывать симптомы у подопытных животных.

— Это вызвало небывалое оживление в исследовании Паркинсона, — говорит сегодня доктор Лэнгстон. — А также подсказало, что на его появление может повлиять окружающая среда.

Была ещё одна большая причина, по которой исследования Паркинсона можно было считать многообещающими. Как сказал доктор Джеффри Кордоверу, профессор неврологии из медицинского центра «Раш Пресбитериан Сэинт Люкс Медикал Сентер» в Чикаго: «Из большой тройки неврологических дегенеративных заболеваний Паркинсон-Альцгеймер-Лу Гериг — Паркинсон станет первой упавшей картой в карточном домике».

— Мы знаем её патологию — результат гибели дофаминовых клеток, и, значит, как и другие дегенеративные заболевания, довольно эффективно сможем лечить её синтетическим дофамином. А на примере животных мы выяснили точное расположение поражённой области. Это три основных фактора успешных исследований.

— В случае Паркинсона, — говорил доктор Лэндстон. — Наука зашла так далеко, что для достижения результата потребуется не так уж много денег.

Получалось, что главный вопрос был не в том, смогут ли они найти лекарство, а в том, когда именно это произойдет. Ответ: сразу же, как только на завершение исследований соберётся нужная сумма.

В любых дебатах о федеральном финансировании медицинских исследований бытует мнение, что это игра с нулевым балансом. Все группы «особых интересов», будь то СПИД, рак или Паркинсон, хотят урвать свой кусок пирога. Поэтому нужен большой пирог. Почему интересы одной группы больных удовлетворяются лучше, чем другой? И почему некоторые, когда идёт делёжка, не принимают в ней участия? Ответы на эти вопросы находятся внутри самих сообществ больных и зависят от их настойчивости в продвижении своих интересов.

Показательно будет провести сравнение между сообществом БП и ВИЧ/СПИДа, которое получает на исследование большую часть правительственных денег. Должно быть, наибольшее внимание к проблеме ВИЧ/СПИДа привлекло гей-сообщество. Поскольку большая часть представителей группы риска или уже заражённых состояла из молодых, жизнелюбивых, творческих и энергичных людей, они могли быстро мобилизовать свои силы и направить их на достижение своих целей. В то время, как паркинсоники (например, с ювенильной формой болезни), учитывая накал ситуации, только ещё начали выходить из подполья, облегчая его взаимной поддержкой. Тем не менее они — неотъемлемая часть нашего общества — находятся в авангарде и тем самым способны оказать крепкую поддержку в продвижении интересов сообщества по тем же причинам, что упомянуты выше, и за ними будет финальное слово и дело.

Поскольку болезнь Паркинсона имеет замедленное развитие, больные попросту пропускаю свой наиболее энергичный период, когда, как раз, следовало бы действовать. Многие из них, пока что без инвалидности, не представляют, что их ждёт за углом, пока не заглянут за него (знаю об этом из личного опыта). В противовес этому, диагностирование СПИДа — по существу, вынесение смертного приговора — заставляет плодотворно использовать каждую минуту. Практически, только на одном этом факте основано всё движение активистов СПИД-сообщества. Всё их движение построено на преемственности: когда один из лидеров уже не может вести за собой — на его место тут же приходит другой. Это блестящий и эффективный ответ разрушительной стихии.

Грег входит в число небольшой группы активистов с ювенильной формой Паркинсона. Вот как он вспоминает тот момент, когда я публично обнародовал свой диагноз:

— Мне в некотором роде неловко это говорить, но моя реакция была: «Слава Богу!» Болезнь, на которую никто не обращал внимания вмиг оказалась у всех на слуху, вызвала огромный общественный и научный интерес.

Также он добавил: «Я был уверен — вы тоже найдёте время и станете частью движения».

И такой день приближался. Я не хотел вовлекать себя чересчур бурно, но с большим энтузиазмом поглощал всю новую информацию. Решил придерживаться туманного постулата даосизма: если не знаешь, что делать, не делай ничего — лучше поймёшь, что делать.